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運動神經元疾病- 漸凍人重度期的安寧出路

採訪撰稿/何紜緹 攝影/鄭宇哲
 
「呼吸肌漸衰竭」是運動神經元疾病- 漸凍人最終須面臨的挑戰,漸凍人重度期的安寧照護應關注的是呼吸照護的品質,讓病人在呼吸逐漸衰竭時,還能保有尊嚴及良好的生活品質。此外,病情逐漸惡化、病人身體漸漸無力,到最後,連最基本的呼吸、排泄都使不上力時,漸凍病人伴隨內心的死亡恐懼,正在經歷的是一段外人難以體會的沉重的生命旅程,也因此,更需要家人滿滿的關愛與支持來陪伴他們跨越善終的重重阻礙。
 
是否插管、氣切?無可逃避的生
命課題
 
想像一根魚刺卡在喉嚨是如此的不舒服,何況是將一根硬的管子插入喉嚨中?台北榮總神經內科病房前護理長吳純印象深刻地指出,曾經有一位漸凍長輩王伯伯,自從感冒後,體力變差,呼吸漸不順,有一天因二氧化碳堆積而昏迷,被送到加護病房,雖然王伯伯事先跟子女說好不要插管急救,但面對突如其來的危急,家人不捨王伯伯離去,決定插管急救,但當王伯伯醒來後,管子插在喉嚨讓他很痛苦,他就一直努力掙扎,最後將管子甩掉。

 
而陳阿嬤罹患運動神經元疾病多年,因呼吸逐漸退化, 仰賴呼吸器(Bi-PAP)已效果有限,有一天因呼吸困難家人讓他接受插管急救,但看到插管後飽受煎熬,又開始後悔,拖了兩星期,最後決定拔管,但拔管後,看到陳阿嬤因呼吸困難,開始盜汗,表情像溺水一樣痛苦,家人內心又非常難過。

前台大醫院安寧病房護理長王浴表示,若漸凍人呼吸衰竭時選擇不插管、氣切,可接受安寧療護,能紓緩病人臨終的痛苦,讓他們有尊嚴活到最後一刻,例如台大就曾經收過幾個插管後拔管的漸凍人案例,在病人呼吸困難、痛苦時給予鎮定劑,臨終時都能很平靜、安詳。
呼吸照護與安寧療護雙管齊下賴媛淑指出,漸凍人重度期呼吸漸衰竭、呼吸困難時,假使不願做氣切,

一般會建議病人接受安寧療護,照護團隊會給予病人嗎啡等安寧用藥,再加上專業呼吸治療師調整呼吸器(Bi-PAP),能使病人呼吸舒緩、減輕病人痛苦,這是漸凍人病友接受安寧療護的理想狀態。


目前大部分安寧病房接受的漸凍病友是以戴Bi-PAP、呼吸衰竭瀕死的病友為主,安寧病房是在疾病無法治癒時強調舒緩其症狀、以協助病人尊嚴的安詳往生為前提,而花蓮慈濟醫院呼吸治療組長羅春蘭表示,該院心蓮病房有收插管漸凍人病人,呼吸治療師會進入安

寧病房共同照護病人,能給漸凍人病友更完善的照顧,但目前接受安寧照護的漸凍人病友其實屈指可數。


賴媛淑進一步澄清,安寧病房絕非是放棄治療,而是幫助病人舒緩症狀的不適,但很多漸凍人家庭欠缺這樣的觀念,仍然將安寧療護視為等死、視為負面。
 
王浴也表示,安寧療護是個觀念,儘管多數安寧病房無法接受插管等侵入式治療的漸凍病人,但插了管的漸凍病人,還是可以在一般病房接受安寧共照,生活較有品質。安寧療護不只是醫療行為,還包含病人身心靈全方位照護。
 
漸凍人的心理與靈性需被關照漸凍人疾病是逐漸退化的過程,儘管運動神經元退化,身體完全失去活動能力,但疾病不會侵犯到感覺神經,病人的意識、思想、感覺、智力和記憶是清楚的,因此常有人形容漸凍人是被禁錮的靈魂,靈魂就像被困在雕像中,無法動彈,但卻有一顆活躍、靈敏的心,對疾病的過程感受也特別深刻。

漸凍病友陳先生以筆談方式表達自己的手、腳、脖子是僵硬、痠痛的,同時想說話卻說不出來,做任何事都需要依賴家人幫忙,覺得很拖累家人。漸凍

病友萬小姐則形容,患了漸凍人疾病就像患了絕症一樣,只能無助地任由活動能力逐漸退化,看著自己手腳沒力,然後無法吞嚥吃東西,接著要擔憂哪一天會進展到呼吸困難的地步。

 
另位病友林小姐則說,整天躺在床上看天花板,呼吸和抽痰都要依靠管子和機器,連想大叫發洩情緒都叫不出來,全身只剩眼球能動,真的很害怕有一天完全失去與外界溝通的能力。

吳純指出,病人一旦罹患了漸凍人疾病,病程的不可逆,首當其衝地是必

須面對手腳不靈活對生活帶來的影響,接著要面對的是身體機能的逐漸衰退與外觀、行為的改變,例如口水一直流,莫名的大哭或大笑,也有一些人有排便困難、鼻塞等等症狀,這些都讓人非常不舒服,甚至於影響到他日常生活功能的維持,整個形象都受改變。假使病人病重到身體無法動,需長期臥床,進食、呼吸和抽痰都要依靠管子和機器,身心備受折磨。


王浴表示,漸凍病友除了要忍受身體機能退化的不便與不適外,「擔憂疾病惡化」、「害怕孤單或無法與外界溝通」、「對死亡的恐懼」、「怕拖累家人」、「放心不下家人」、「尋找不到生命意義」等,常是漸凍人需要被關照的心理或靈性課題。「即使是選擇做氣切的漸凍病人,氣切後雖解決了呼吸問題,但漸凍人的生活品質與心靈關照更是重要的課題」,王浴建議,家屬在照顧漸凍病人時,需要發揮很大的愛心和耐心,給患者一些心理的支

持,並且用關愛與良好的互動,為彼此留下美好的回憶,讓他覺得家人對他的照顧是出於真誠地愛他的表現,而不是照顧的累贅,這有助於關係的圓滿。


 
預立醫囑保障自身權利

長期為漸凍病友提供呼吸照護的賴媛淑指出,呼吸和吞嚥功能退化是多數漸凍人需要面對的課題,當疾病進展到後期,手已不能寫、說話困難,病人較難以表達是否做胃造口或鼻胃

管的決定;當呼吸困難陷入昏迷,若沒有事先表達是否插管急救或做氣切,只好由家屬做決定,通常一氣切便很難拔掉,因此,賴媛淑建議病友與家屬,能及早為病程間將出現的各種困難預先理解並深入討論,對漸凍病友本身的照護較能幫到忙,而插管、氣切雖然可以延長病人生命,但相對病人和照顧者也多受折磨,因此,是否插管急救、做氣切,往往需要一些時間思考並與家人溝通,她建議病友及早預立醫囑、簽署DNR,保障自身的權利。


而臨床上,也出現過許多氣切後覺得痛苦不堪、甚至想拔管的例子,王浴指出,這會讓病友的身體和心理飽受許多不必要的痛苦,她勉勵病友,「生命的價值不在長短,而在精彩」,或許漸凍病友可以更勇敢的活出自己的人生,為生死大事做好最萬全的準備。
 
 
 
本文取自蓮花-121期生命電子報
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