你為什麼需要這則新聞
陳曉蕾：人生最後幾個月你想點過？一直在醫院？在家？去旅行？葬禮怎樣安排？一切一切，不要等到太遲才去想。我們要合力讓香港人的最後一程，好走。
你先答我一個問題：你想病一段時間才死去，還是沒預警下在睡夢中死去？
生死教育學會創會會長謝建泉醫生經常問這個問題，絕大部分人都選後者。
然後，謝建泉會問，如果你已婚，身邊人就這樣走了，你有什麼感覺？又假如那天晚上你明明聽到點點聲音，但因為累沒有理會，當你起來時已是陰陽相隔，你會不會一直問自己，假如起身看過究竟，他／她是不是還在？
因為這些問題，謝建泉寧願揀病死，他希望有時間準備，好好說再見。
當然，他明白不是想病死就能如願，可能是突然地走了，所以他在60多歲開始就寫情感家書。然而，人生景況不斷變，在不同階段，他改寫又改寫，到了七十耳順之年，終於「定稿」。他決定把對子女家人的期望和勸勉都刪去，以免留給最愛的說話最終變成律令，剩下最重要的「爸爸很愛你」、「愛是不會走的......」。
幾時死？
這是陳曉蕾「香港好走」調查報道系列中《平安紙》第一個故事的主角，絕對是個少數的正面教材。
「死是很複雜的事，但很多人不是死到臨頭都不會理。」陳曉蕾說。
香港大概四分之一人死於癌、三分之一是器官衰竭，三分之一是認知障礙。看看家族歷史就心裡有數，那方面出事的機會較大，最起碼幫到自己揀保險。然後要好好想一下，臨終日子到底想點過，是不是去旅行？陪伴家人？把保險金、身後事都安排好？還是因為買重保險，會賠很多錢，礙於怕用不完蝕底，就不斷吃標靶藥？
香港很多人對於死的想像很模糊，大多以年計，醫生是以星期或月計，然後家屬、病人和醫生之間的溝通未必很暢順。
「有受訪家屬辭掉工作以為有時間照顧患病家人，就在辭職第二天，家人過身了。又有一位為了接家人回家過最後日子，專程訂了醫院用的床，可以調高調低，他以為在家照顧病人就要把家居變成醫院一樣。才接回去3天，病人就走了。」
時間掌握不好是其一。末期癌症剩餘的日子不會太多，家人要是想暫時放下工作多陪伴，也許停薪留職已可。又假如面對的是器官衰竭，病情會反覆，一定要同家人和醫生談好：是不是每次都急救？下次肺炎如何處理？又假如是認知障礙，戰線可以很長，那就不要辭工了，在家困獸鬥不是好方法，而且病人下一步可能是臥床，家人要清楚理解，做好心理準備和安排。這一切一切，大家都可能要面對，但有多少人作好準備？
病人、家屬不清不楚都算了，連醫生也是這樣就說不過去。「阿婆癌症末期，醫生還跟她說：妳有小腸氣，幫妳排期做小腸氣手術。阿婆拿着一張兩年後做手術的排期紙覺得很迷茫，那是不是代表兩年後還在生？為什麼要排？小腸氣那邊輪候的人又多了。」「我有幾章是特別寫給醫生看。」
在哪裡死？
2015年《經濟學人》發布全球臨終關懷善終指數調查（Quality of Death Index），英國全球第一，台灣排名第六，是亞洲之冠。新加坡排名12，香港排名22，中國是71。報告一出，大家認為，死在英國最幸福，在亞洲就死在台灣好了。不過，陳曉蕾認為，其實香港不是太差，而且有關臨終醫療概念，香港其實已算先進。
她舉例，台灣的「安寧緩和醫療條例」在2000年立法，讓病人可以選擇在臨終時拒絕心肺復甦術或插喉等維生治療的權利，稱是「亞洲第一」，但香港的法例早已跟隨英國，病人在神智清醒時，可運用個人自決權，預早指示，出了狀況就 「 終止無效治療」 或 「病人拒絕治療」 。
香港公立醫院大概有380張紓緩治療病床，院舍有110張，相對一年死4萬多人不算多，然而，台灣的紓緩治療病床是700張左右（台灣人口是2300多萬，每年死亡人數超過14萬）。
至於2018年實施的台灣病人權利法，她認為，在香港也未必適切，「他們（台灣）到時一過20歲就可以剔剔剔，選擇臨終安排。我的疑問是，你年輕一定好瀟灑，但很多看法會隨年紀漸長而改變。」香港推行的是「預設臨終照顧計劃」（Advance Care Planning），一個由病人、家屬和醫生一起商討的計劃，讓人設計好當有朝一日失去自理能力，各個範疇的安排，包括要不要插喉、急救之類。
「我覺得這樣彈性更大。不過，香港的問題是推廣不足，有些醫護人士以為拒絕治療是非法的，所以會有醫生說出『不插喉不行，香港是不可以餓死人』這些話。其實錯晒，病人是有權拒絕的。」
值得一提的是台灣的安寧服務有著強大的社區支持，但香港則集中在醫院或院舍。台灣的NGO，例如弘道老人福利基金會，為臨終病人提供All in One照顧模式，有人上門探訪，照顧臨終病人，甚至關顧家屬。人手何來？有別於香港聘用外傭必須是以家庭為單位，弘道會聘請一批外傭，安排住在宿舍，為他們提供護理訓練，再派去服務社區，平均一組14名外傭就可以服務20個家庭。
除了外傭，還有社工、醫生、護士通通都參與，而好像社工一類沒有接受正式護理訓練的，他們會接受10項13小時的紓緩治療訓練，然後臨床見習8小時就可以當上社區安寧護理員。
死在那個國家，一般人好難有選擇，就連想死在熟悉的家也會被人說是「大想頭」。
然而，事實是每年香港大約死4萬多人，九成死在公立醫院。隨著人口會老化，2035年人亡人數多一半，再到2045年，估計每年死8萬幾，很難想像仍然是九成死在醫院吧。
「其實到時不是你想回家等死，而是有人要你出院。」
一切都在蘊釀改變。香港醫院管理局正在做相關策略文件，社福界、醫護界有不少人在做改革工作。就連教育都在變，明年開始，香港大學醫學院學生要三人一組，跟進一個臨終病人的個案，一跟就9個月，要跟到病人死亡，要同家屬保持聯絡，葬禮也要到場，然後寫報告。「為了讓香港人臨終過得好一點，很多有心人都想做好這件事，從教育上改變是好事。」
陳曉蕾相信，政策一變，很多資源分配、服務都會變。例如現在接受洗腎的人，大都沒有想往後日子要如何，就當是洗到死那天，但當有明確界定哪些是臨終個案，不同部門就可以啟動相應服務，包括詢問病人會否願意減少洗腎次數？社工會了解病人有什麼心願。又例如病人如果很想回家，那是不是可以有照顧者津貼？而臨終病人也不用全部擠進醫院或院舍。
我的平安紙
香港人不大喜歡談死，有病就醫，彷彿可以一直醫下去。醫院、老人院舍長期插喉的老人家多的是，不是幾個月，而是一插就幾年。
在英國插喉，如果病人在12小時後仍然無法自行呼吸，已經會有人問：下一步如何？那不是說要拿走喉管，但起碼病人或家屬開始要思考想如何走下去。
有錢人的情況不見得就會明朗化，他們要面對很多不同治療，分不清是為了收錢還是真的有用，家人又會說「醫生幫緊你，不要想太多」。
「其實原本可以開開心心去旅行，結果是左醫右醫，好辛苦。在我來說，最好分清醫療是不是有用，過程中自己開心嗎？而最大難題往往在失去自理能力的時候出現，所以還是及早想好臨終安排。」
參考了日本和台灣等地的ending notes（臨終筆記／待辦事項），她設計了《平安紙》，「它不是純粹選擇題，我希望填的人每個剔都說得出原因；願意犧牲什麼？不願意犧牲什麼？最後一刻來臨時，希望誰在自己身邊？想要怎麼樣的葬禮？想什麼人來，不想什麼人來？而最重要可能不在於最終會否全部執行，而是讓自己和身邊人知道背後的價值觀，他到底重視什麼。」
《平安紙》其中一條問題是：你希望家人無論如何都要達成你的心願，還是你覺得最重要是你所愛的人，心安就行，自己有否達成心願並非最重要？
「《平安紙》上的欄目不是黑白是非題，我希望它有助釐清一些事。你一路填寫，其實對現在這一刻的生活都是有意義的。」
後記
繼《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》後，陳曉蕾用3年時間，繼續在老病死議題挖下去，她覺得香港由市民到病人到醫護人員都太缺乏這方面的認知；她覺得在未來10年15年以至更長遠，老病死在香港可能變成一個無止境的噩夢；她愈挖愈覺得這議題太廣闊太沉重，需要大量反思和消化。
這次她集中談臨終關懷，走訪多家醫院、院舍、採訪了病人、家屬、醫生、護士、社工、院牧.....寫成三十萬字的調查報道，分三冊：《香港好走 怎照顧？》、《香港好走 有選擇？》、《平安紙》。她說，未完成，下一本寫認知障礙。
其實在《有選擇？》中有一章寫這個病，但陳曉蕾說，一定要有一本書專門寫認知障礙：
「這個病會拖很長時間，當事人又做不到決定。歐美國家開始正視，鼓勵國民做運動，又會發展腦部運動（智力訓練遊戲），嘗試這個病的早期和中期延長，將晚期縮短，即是病得遲，死得快，那不是自殺，而是不要拖長死亡過程。但在香港，很多人都忽視早期病徵，到失去活動能力就送進院舍插喉，真是病得早，死得遲。你去任何一家開了多年的老人院，隨時找到十幾人是超過一百歲。我不明白香港人是全球人均壽命最長有什麼值得自豪，難道把最後日子拖得愈長就愈好？這是悲劇，同樣是知得太遲，我一定要寫出來。」
延伸閱讀:
https://hk.thenewslens.com/article/55047
留言列表
