「運動神經元病變」是一種進行性的神經退化疾病,病人會隨著病程進展而有不同的生理變­化,透過貼心、溫暖的照顧,病人與照顧者之間共同感受「愛與關懷」,在疾病過程中,將­留下彌足珍貴的生命體驗。

為協助照顧者進一步認識「漸凍人」,同時因應疾病過程的生理變化,學習有效的照顧技巧­,本會透過專業人士與醫療團隊的協助,完成「用愛解凍─漸凍人照護示範光碟」,在臨床­護理師、物理治療師、呼吸治療師及醫師的解說與病友的示範下,傳達可供參考的疾病資訊­與操作技術,除提供直接照顧者學習,亦顧及病人親友對疾病知識的渴求。

而本片另一深層的意義,在於表達協會對「漸凍人」的疼愛與關懷,期待本片的完成,能減­少照顧者面對面對病人生理變化時不知所措的窘境,提升照護品質,讓每一位漸凍人都能過­得更舒適、更安寧。

照護光碟備有印尼語/越南語/英語翻譯等,歡迎病友家庭免費索取,提供外籍照顧者學習­。

 

 

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)

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