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答應我,別送我去安養院。不論是伴侶或父母,當你聽到這樣的懇求,很難狠下心拒絕,但要實踐這個諾言,往往更加困難。

莎拉‧哈利斯(Sarah Harris)每次和丈夫開車經過安養院,丈夫都會冒出同一句話:「妳以後會把我送到那裡去,我以後會被送到那裡。」

「我不會這樣做」,莎拉總是這麼回答。

莎拉的丈夫53歲時診斷出罹患阿茲海默症,莎拉比丈夫年輕10歲,相信自己能照顧丈夫直到最後。

「我知道他不喜歡安養院。」莎拉說:「他爸住在退休社區,他真的很不喜歡那些設施。」

他的擔心和她的保證,是美國許多夫妻、父母與子女之間常常出現的對話。2050年前,85歲以上人口預計將增為3倍。

答應我,別送我走。聽到這樣的懇求,很難說不,但你常常更難兌現不送走對方的諾言。

很多人覺得,把人送到安養院等同遺棄。年紀較長的美國人還記得以前的救濟院,許多老人和病人被藏在那裡,直到死亡,很多年輕人也同樣不能接受送到安養機構。

現在有各式各樣的安養設施來配合各種不同的需求,但就連最棒的安養院,也可能讓人覺得很制式,每天生活都受到嚴格管理,剝奪入住者的積極自由,看不到家人,也沒有個人空間。

莎拉跟許多照護者一樣,擔心把丈夫放到安養院會加速病情惡化。他們不斷計算,自己目前的工作能做多久,能花多少時間照顧退化的親人,同時維持健康?自我犧牲和自保的界線在哪裡?要如何同時照顧好病人跟其他家人的需要?

幾代以前,有更多人會在家裡照顧雙親,但當時人們的壽命沒這麼長。現代醫學的進步,使得像阿茲海默症等重病患者可以多活很多年,但在家照顧他們也變額愈來愈困難,因為患者的認知和自我照顧能力會持續惡化,照護者未必能信守「我絕對不會送你去安養院」的承諾。

「人們會覺得有遵守承諾的責任。」阿茲海默協會全國辦公室職員朱魯(Ruth Drew)說:「他們不知道自己許下了什麼承諾,沒有想過照顧一個比自己高30公分的人、要抬著對方去洗澡或床上睡覺,是怎麼樣的情形。」

老年醫學專家透馬司(Bill Thomas)指出,「不要把我送到安養院」的承諾,應該解讀為「答應我,你會捍衛我的尊嚴,答應我你會保護我的隱私,保證我不會活在痛苦之中」。

「諷刺的是,這項承諾常常導致施虐和忽視,因為人們能做的事情有限。」

透馬司說。透馬司認為,重點應該是要求全國的安養院提供更好的服務,而不是強迫親人許下承諾。

「全國安養業者成功說服民眾,他們別無選擇,安養院必須冷漠、了無生氣又嚴格。」透馬司說。

親自照顧患者的人,不但要背負金錢重擔,研究顯示他們罹患憂鬱等身心疾病的機率也比較高,但把摯愛留在家裡照顧的強烈欲望,往往讓他們奮不顧身。

像55歲的會計師蘇利文(Shari Sullivan)就發誓,一定會照顧阿茲海默的丈夫以及85歲的母親直到最後。

「我的結婚誓言說過,無論富貴或貧窮,無論生病或健康,」蘇利文說:「婚誓不會因丈夫生病就作廢。」她也相信,如果夫妻倆離開女兒身邊,可能會加速丈夫的衰退,甚至讓他倒下。

蘇利文在其他家人幫助下,努力撐了5年,接著她丈夫倒下,送到醫院,6週後因併發症身亡。蘇利文仍和母親同住,用長期照護險來支應居家照護費用。

「母親說,『如果我得了阿茲海默,希望妳送我去安養院。』你知道嗎?我不會送她去安養院。沒有為什麼,她需要我,我更需要她。」蘇利文說。但蘇利文禁止女兒仿效自己,不希望老後變成女兒的負擔。「我不要她的人生變成在照顧我。」

莎拉的丈夫確診阿茲海默3年後,她面臨抉擇。身為幼教老師的她,有一天打電話回家,要告訴丈夫三明治在冰箱裡。丈夫沒接電話,轉入答錄機,答錄機的聲音令丈夫困惑,丈夫後來說:「我聽到妳的聲音,卻找不到妳。」

育有兩名子女的莎拉這時發現,把丈夫留在家裡已經不安全了。但這沒有讓她的決定過程更輕鬆,因為她不只承諾過丈夫,也承諾過自己,不會把他送走。

「我曾對自己許諾,我對自己很失望,我應該能做到的。這讓我心碎,那是我生命中最糟的一天,我把他送去安養院那天。」

無法信守承諾的罪惡感和壓力,更增加把親人送去安養院的抗拒感。

加州大學洛杉磯分校(UCLA)老年心理學系負責人史漠(Gary Small)說,最好別許下你做不到的承諾。你可以說,「媽,我知道你想留在家裡,我們也會盡一切努力留住妳,但…總有些事情很難預期」。

趁大家都還健康的時候好好談談這件事,會比較有幫助,這樣醫生或支持團體也能幫忙判斷搬到安養院是否對大家都好。

也有些人從來不給承諾。有位女性說,女兒老是開玩笑「噢,老媽,別擔心,時候到了的話,我會替妳找間很讚的安養院」。這位女兒是在暗示,她還沒準備好要中斷事業,全天候照護家人。

但這樣的對話,有時會變得很醜陋。

家庭照護聯盟負責人艾斯肯那齊(Leah Eskenazi)說:「有人會說,『如果你把我放到安養院,我的遺產不會給你。』」他指出,有時候也很難跟失智的人溝通。

霍恩巴克(Paul Hornback)的父親和祖母都罹患失智,他知道要付出多大的代價。所以當這位任職國防部的機械工程師自己診斷出阿茲海默症時,他和妻子立刻去拜訪家附近的照護設施,找到幾間喜歡的。

「我想趁還能做決定時,先看看這些安養院。」霍恩巴克說:「當然我想盡量留在家裡…但我如果會傷害到他人,或待在家裡不安全,那我願意離開,去住安養院。」

他已經收好了一箱子打算帶去安養院的東西,包括家人照片、從軍時的照片和聖經。64歲的瑞斯頓(Reston)和丈夫威利(Willie)結婚40年,威利告訴她,如果自己重病,願意被送去安養院。他當時問妻子,「如果我得了某些病、要求去安養院,妳會夠堅強到把我送去那裡嗎?」

「我說,對,我會很堅強。」瑞斯頓說,她也讓丈夫許下同樣的誓言。幾年後,丈夫診斷出罹患阿茲海默症。

她說:「他只要求我答應他,不要把他丟到安養院後就置之不理。」再過2年後,她把丈夫送去安養院,每週去探望他3、4次。

把摯愛送去安養院是個痛苦的決定。莎拉最後終究把丈夫送去安養院,18個月後他離開人世。

莎拉還記得帶他去安養院的那天。「我把他留在那裡,他望著我們。那是非常悲傷的一刻,但接著,他接受了。我們很驚奇。」

當你在人生中面對這不得不做出的抉擇,你會做出這難以信守的承諾嗎?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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