▲黑立言(右一)與朱媛(左一)在兒子黑筠瀚(左二)進入白血病治療後期時，選擇放手，好好道別。(照片:黑立言提供)
如何善終？全球都在學習的觀念改造愛他，讓他好好走有些事，我們不敢想；有些話，我們不敢說。什麼是愛，什麼時候該對愛的人說再見？治療的結果，是盡其所能讓他「活著」？還是只是延長死亡的痛苦過程？生離死別，這是每個人都逃不了的一堂課。為打破病人受苦、家屬煎熬、醫護違背醫學倫理、醫療資源浪費的「四輸」困境，《天下雜誌》與393公民平台合作，策劃台灣臨終前「無效醫療」調查報導，揭開令人難受的另類台灣第一。
這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪。
「我跟他說，爸爸跟你保證今天一定會出院。出院有可能是回家、也有可能是回天家，但你今天一定會出院，」四年前的年底，卡內基大中華區執行長黑立言這麼和病床上不過七歲、罹患急性淋巴性白血病的兒子黑筠瀚說。
「我有keep promise（信守承諾，指當天一定會出院），」說完，黑立言哽咽不語。
他的太太朱媛也和兒子道別。
「你知道媽媽非常愛你。在天家等我，我們一定會在天家相聚，」 她說完，黑筠瀚因癌細胞攻擊及放射治療而看不見的眼睛，落下淚水。
那之後一個多小時，勇敢奮戰了一年又四天的黑筠瀚，安然離世。
「我的個性是戰鬥到最後一刻，覺得應該還不是時候吧。但我現在很感謝立言提醒我做道別，」朱媛說，帶著美麗笑容。
人生旅途最後一段，能好好道別，走得圓滿平穩，對過世與留下的人，都是一種祝福。
一開始，黑立言與朱媛對治療都積極配合。
黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病，白血球數目飆到四十萬，送進加護病房。
急診值班醫師，剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。
當天，周獻堂就擬好作戰計劃，還告訴他們，台大醫院與美國聖裘德兒童研究醫院（St. Jude Children's Research Hospital）有技術合作，他們的兒童腫瘤科是全美權威。
再加上，黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長，也幫忙看病歷。
英文流利的黑立言，還親自閱讀各種研究報告，能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等，掌握比別人更多的醫療資源。
療程前八個月是很順利的。在加護病房那三、四天，打了類固醇，黑筠瀚的白血球數就奇蹟似地從四十萬降到兩千。
之後，才六歲的黑筠瀚撐過了一次次的痛苦治療。
化療讓免疫力降得極低，白血球甚至降得只有幾十個。朱媛小心翼翼，每件物品消毒，還要求進入病房的人以酒精洗手，自己也洗到手腫破皮。因為一旦黑筠瀚感染發燒，療程就要暫停，癌細胞就可能捲土重來。
黑立言說，每週看驗血報告，就像看生死判書，就怕癌細胞又活躍起來。所幸療程中，幾次驗到癌細胞，都被化療藥壓了下去。
然而，在二○一○年八月，黑筠瀚因為眼睛痛就診，才發現癌細胞已經攻擊眼睛，讓左眼失明。
壞消息接踵而來，針對眼睛的放射治療讓右眼也看不見了，血液中還驗出了變異癌細胞。
「防線崩潰了，」黑立言說。
治療的最後結果是什麼？
周獻堂很快擬訂下一波治療計劃：先電療、再骨髓移植、再放射治療。
黑立言只問，結果會是什麼？
周獻堂坦白說，治療後還是可能復發，且兩次針對腦的放射治療一定會造成嚴重損毀，可能是嚴重智商傷害，也可能是半身不遂。
「我們決定，不治療了，」黑立言說。
當他和朱媛在台大醫院會議室裡告訴醫療團隊這個決定，主治醫師周獻堂一時不能理解。
但黑立言不願孩子再受苦。「對父母而言，小孩子多留一天，父母就多看一天；但對病人而言，是多痛苦一天。你覺得這樣對筠瀚會比較好嗎？」他反問。
血癌末期會帶來極大的痛楚，化學治療可能不是為了治癒，而是「管理疼痛」。
「骨頭會爆炸，血管可能也會爆炸，」黑立言明白，「醫生說，你們難道瘋了嗎？」
黑立言與朱媛曾在醫院遇過同樣罹患血癌的高中女生。她後來已經沒有希望治癒，怎樣都壓不下癌細胞。開刀時因血小板太低無法輸血，開完刀卻又吐血，甚至要洗腎……。一天晚上，他們親眼見她因為太疼痛一直尖叫，用頭撞牆。醫療團隊圍著她，卻無能為力。
「我說，治療的最後結果是什麼？是像隔壁那個女生嗎？」朱媛問主治醫師。最後，周獻堂也支持他們的決定。
之後，他們只給黑筠瀚打嗎啡，後來甚至連嗎啡都不打了。基督教信仰虔誠的他們相信，上帝會做最好的安排。雙方家庭也都支持這樣的決定。
「我後來覺得，這對筠瀚是最大的祝福，因為他不用再受苦；對我們的感情也是一種祝福，不會互相責怪，」回首這個看來特異的決定，朱媛感激地說。
道歉、道謝、道愛、道別
陪伴兒子最後一段路的經驗，讓黑立言與朱媛學習很多。他們成立黑筠瀚教育基金會，幫忙照顧同樣有癌兒的家庭，還常鼓勵身邊有生病家人的人，多陪伴家庭，把每一天都當作最後一天相處。
「要道歉、道謝、道愛、道別，」朱媛說，「很多在世的人的糾結就在於，沒跟去世的人和好。如果能跟去世的人和好、相愛，這是一個受祝福的人生。」
作者：謝明玲
文章來源:
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