運動神經元疾病- 漸凍人重度期的安寧出路
採訪撰稿／何紜緹 攝影／鄭宇哲
「呼吸肌漸衰竭」是運動神經元疾病- 漸凍人最終須面臨的挑戰，漸凍人重度期的安寧照護應關注的是呼吸照護的品質，讓病人在呼吸逐漸衰竭時，還能保有尊嚴及良好的生活品質。此外，病情逐漸惡化、病人身體漸漸無力，到最後，連最基本的呼吸、排泄都使不上力時，漸凍病人伴隨內心的死亡恐懼，正在經歷的是一段外人難以體會的沉重的生命旅程，也因此，更需要家人滿滿的關愛與支持來陪伴他們跨越善終的重重阻礙。
是否插管、氣切？無可逃避的生
命課題
命課題
想像一根魚刺卡在喉嚨是如此的不舒服，何況是將一根硬的管子插入喉嚨中？台北榮總神經內科病房前護理長吳純印象深刻地指出，曾經有一位漸凍長輩王伯伯，自從感冒後，體力變差，呼吸漸不順，有一天因二氧化碳堆積而昏迷，被送到加護病房，雖然王伯伯事先跟子女說好不要插管急救，但面對突如其來的危急，家人不捨王伯伯離去，決定插管急救，但當王伯伯醒來後，管子插在喉嚨讓他很痛苦，他就一直努力掙扎，最後將管子甩掉。
而陳阿嬤罹患運動神經元疾病多年，因呼吸逐漸退化， 仰賴呼吸器（Bi-PAP）已效果有限，有一天因呼吸困難家人讓他接受插管急救，但看到插管後飽受煎熬，又開始後悔，拖了兩星期，最後決定拔管，但拔管後，看到陳阿嬤因呼吸困難，開始盜汗，表情像溺水一樣痛苦，家人內心又非常難過。
前台大醫院安寧病房護理長王浴表示，若漸凍人呼吸衰竭時選擇不插管、氣切，可接受安寧療護，能紓緩病人臨終的痛苦，讓他們有尊嚴活到最後一刻，例如台大就曾經收過幾個插管後拔管的漸凍人案例，在病人呼吸困難、痛苦時給予鎮定劑，臨終時都能很平靜、安詳。
呼吸照護與安寧療護雙管齊下賴媛淑指出，漸凍人重度期呼吸漸衰竭、呼吸困難時，假使不願做氣切，
一般會建議病人接受安寧療護，照護團隊會給予病人嗎啡等安寧用藥，再加上專業呼吸治療師調整呼吸器（Bi-PAP），能使病人呼吸舒緩、減輕病人痛苦，這是漸凍人病友接受安寧療護的理想狀態。
目前大部分安寧病房接受的漸凍病友是以戴Bi-PAP、呼吸衰竭瀕死的病友為主，安寧病房是在疾病無法治癒時強調舒緩其症狀、以協助病人尊嚴的安詳往生為前提，而花蓮慈濟醫院呼吸治療組長羅春蘭表示，該院心蓮病房有收插管漸凍人病人，呼吸治療師會進入安
寧病房共同照護病人，能給漸凍人病友更完善的照顧，但目前接受安寧照護的漸凍人病友其實屈指可數。
賴媛淑進一步澄清，安寧病房絕非是放棄治療，而是幫助病人舒緩症狀的不適，但很多漸凍人家庭欠缺這樣的觀念，仍然將安寧療護視為等死、視為負面。
王浴也表示，安寧療護是個觀念，儘管多數安寧病房無法接受插管等侵入式治療的漸凍病人，但插了管的漸凍病人，還是可以在一般病房接受安寧共照，生活較有品質。安寧療護不只是醫療行為，還包含病人身心靈全方位照護。
漸凍人的心理與靈性需被關照漸凍人疾病是逐漸退化的過程，儘管運動神經元退化，身體完全失去活動能力，但疾病不會侵犯到感覺神經，病人的意識、思想、感覺、智力和記憶是清楚的，因此常有人形容漸凍人是被禁錮的靈魂，靈魂就像被困在雕像中，無法動彈，但卻有一顆活躍、靈敏的心，對疾病的過程感受也特別深刻。
漸凍病友陳先生以筆談方式表達自己的手、腳、脖子是僵硬、痠痛的，同時想說話卻說不出來，做任何事都需要依賴家人幫忙，覺得很拖累家人。漸凍
病友萬小姐則形容，患了漸凍人疾病就像患了絕症一樣，只能無助地任由活動能力逐漸退化，看著自己手腳沒力，然後無法吞嚥吃東西，接著要擔憂哪一天會進展到呼吸困難的地步。
另位病友林小姐則說，整天躺在床上看天花板，呼吸和抽痰都要依靠管子和機器，連想大叫發洩情緒都叫不出來，全身只剩眼球能動，真的很害怕有一天完全失去與外界溝通的能力。
吳純指出，病人一旦罹患了漸凍人疾病，病程的不可逆，首當其衝地是必
須面對手腳不靈活對生活帶來的影響，接著要面對的是身體機能的逐漸衰退與外觀、行為的改變，例如口水一直流，莫名的大哭或大笑，也有一些人有排便困難、鼻塞等等症狀，這些都讓人非常不舒服，甚至於影響到他日常生活功能的維持，整個形象都受改變。假使病人病重到身體無法動，需長期臥床，進食、呼吸和抽痰都要依靠管子和機器，身心備受折磨。
王浴表示，漸凍病友除了要忍受身體機能退化的不便與不適外，「擔憂疾病惡化」、「害怕孤單或無法與外界溝通」、「對死亡的恐懼」、「怕拖累家人」、「放心不下家人」、「尋找不到生命意義」等，常是漸凍人需要被關照的心理或靈性課題。「即使是選擇做氣切的漸凍病人，氣切後雖解決了呼吸問題，但漸凍人的生活品質與心靈關照更是重要的課題」，王浴建議，家屬在照顧漸凍病人時，需要發揮很大的愛心和耐心，給患者一些心理的支
持，並且用關愛與良好的互動，為彼此留下美好的回憶，讓他覺得家人對他的照顧是出於真誠地愛他的表現，而不是照顧的累贅，這有助於關係的圓滿。
預立醫囑保障自身權利
長期為漸凍病友提供呼吸照護的賴媛淑指出，呼吸和吞嚥功能退化是多數漸凍人需要面對的課題，當疾病進展到後期，手已不能寫、說話困難，病人較難以表達是否做胃造口或鼻胃
管的決定；當呼吸困難陷入昏迷，若沒有事先表達是否插管急救或做氣切，只好由家屬做決定，通常一氣切便很難拔掉，因此，賴媛淑建議病友與家屬，能及早為病程間將出現的各種困難預先理解並深入討論，對漸凍病友本身的照護較能幫到忙，而插管、氣切雖然可以延長病人生命，但相對病人和照顧者也多受折磨，因此，是否插管急救、做氣切，往往需要一些時間思考並與家人溝通，她建議病友及早預立醫囑、簽署DNR，保障自身的權利。
而臨床上，也出現過許多氣切後覺得痛苦不堪、甚至想拔管的例子，王浴指出，這會讓病友的身體和心理飽受許多不必要的痛苦，她勉勵病友，「生命的價值不在長短，而在精彩」，或許漸凍病友可以更勇敢的活出自己的人生，為生死大事做好最萬全的準備。
本文取自蓮花－121期生命電子報
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