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如果民間社團組織也有奧運比賽,罕見疾病基金會也將是穿金戴銀的「台灣之光」了。16年前推動《罕見疾病防治及藥物法》、讓台灣成為全球第5個立法保障罕病就醫及用藥的國家;多年來扶植各類單項病友協會、提供新生兒遺傳疾病篩檢補助、研究以及開辦畫畫、合唱、寫作的病友才藝班,建立全球少有完整的病友支持體系。

但把孩子照顧好、還要讓他們活得有尊嚴、也有用處。基金會下一個階段便是在新竹關西闢建病友福利家園,打造一個世界級的無障礙庇護農場,提供身心療癒、喘息服務、殘障體適能及復健,甚至做為園藝與農作職訓基地,讓病友也有「生產力」。

「這個夢想太大了,我當時根本不敢想,要有地、要有錢、要規畫,還有各種法令和土地變更等,超出基金會過去接觸的範疇。」罕病基金會董事長曾敏傑說。

帶頭抗爭的被感動而捐錢

沒想到,夢想愈大、遇見的天使愈多。與曾敏傑一起創辦罕病基金會的陳莉茵,20多年前一場演講,讓台下的小學同學杜台興落下男兒淚,就此成了「志工老鼠會會長」,把身邊一堆身懷絕技的武林高手全帶入了罕病圈子裡。而正愁沒錢、沒地蓋福利家園時,陳莉茵另一個天使同學,一口氣集資4千多萬,為基金會購地。

天上掉下來了一份大禮,讓罕病這個「不敢想的夢想」就在眼前。他們與台大城鄉所師生合作,完成園區規畫。雖然一度受到地方人士誤解,以為罕病的機構會有「醫療廢棄物」或者「具傳染性」,出現幾次激化的抗爭。比起「砲火」、更多時間沉浸在「淚水」裡的基金會和病友,一度不知如何反應,最後一次又一次的溝通,載著200多名病友現場讓居民「眼見為憑」,才漸漸消除歧見。原本帶頭抗爭的關西鎮代表,甚至還因而受感動捐錢給基金會,上演歡喜大和解。

但太容易完成的夢,或許就不夠美。這塊上天賜與的禮物還附贈了近500株的桂花樹,正好是園區療癒花園天然香氛的材料,不過,野生桂花豪放不羈、散落各處,要移植至規畫的地點稱職扮演新的角色,得整地、移株、混土,趕在春天的生長季之前,先裝入美植袋裡養息,待天地回春後植入新的園區。

未來也開放其他障別者使用

這工程不只耗費巨資都難找到人,一般志工即便有意願協助,沒有專業、沒有力氣,有心也做不來。沒想到,10多年來一直跟著杜台興做志工的射擊同好劉維新,此時掏出口袋裡的園藝、小山貓、怪手等執照,簡直如同上天早已安插在罕病身邊的「伏兵」,就待這個時刻上場救援。

幾個大男人,就這樣在關西「蹲點」。在原本地主留下的土雞城鐵皮屋裡搭帳蓬,在牆上寫上太極招式,日出而作、日落練功,又在「小巨人」王信淵的舉重隊志工隊加入後,進度加速,一片荒煙漫草,現已漸顯雛型,有機菜園裡的高麗菜、蘿蔔已採收幾回、香甜可口;混入調和土的桂花,秋天時也飄了香,這些奧運大國手們還做成了「桂花釀」。

這支精良的先遣部隊開道,替罕病無障礙農場消除了最大的「障礙」。500棵桂花會一一整軍、排好隊。曾敏傑說:「我們想為這500棵桂花找主人,認養一棵一萬元,做為未來園區建設與運作的經費,邀大家來當罕病的『貴人』。」預計2019完工的這個無障礙設施的農場,未來不限於罕病病友使用,也會開放給其他障別病友,為所有特殊家庭提供服務。

相關資訊可洽:02-25210717分機168或112。或上罕見疾病基金會網站

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

文章來源:

http://www.peoplenews.tw/news/af8150af-128b-4481-ad75-5487d6d96e05

 

 

 

 

 

 

 

 

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