圖.文/前台大安寧病房護理長
誰能對生命喊「卡」？誰又能決定生命終點線該畫在哪裡?
在安寧或緩和醫療病房裡，每個從腫瘤病房、急診或其他急性病房被評估為疾病進入末期的患者，都是身體飽受折磨、恨不得「快點解脫」。但多數在各種疼痛及不適的控制和心靈撫慰下，痛苦可以緩解後，多半就打消了「早點死掉」的念頭。
生命應該是一段自然的起轉，人的身體會自己發出最後的警號，安寧緩和便是盡一切可能，順著自然的生命走向，讓人走完該走完的旅程。
身體會告知 死亡何時將至
人將離開時，會有很顯著的「瀕死徴象」。依本人多年在緩和醫療病房的臨床經驗，瀕死徴象會從神經、肌肉、骨骼系統衰竭開始，早先出現「身體虛弱」，從可以自行行走、到不能走，可以下床、到不能下床，一般這樣的徵症出現，大約是生命倒數兩周。然後是，睡眠時間愈來愈長，病人終日疲倦、眼睛都難以睜開。接著，牙關緊閉，家屬餵飯或護理人員進行口腔護理時，會發現很難打開患者的嘴巴；之後就是吞嚥困難。
漸漸，循環系統也跟著衰竭，四肢發涼、尿液減少，當尿液已無法排出時，一般都是臨終前三天的表現了。
在安寧緩和病房裡，會順著病人生理自然的走向，不會給其他多餘、並且造成身體負擔的醫療處置，譬如，一般外科急性病房，一天開給病人五天的葡萄糖點滴是最基本的量；但在安寧病房裡，當患者最後循環系統已經衰竭，給過多的水份、身體無法代謝，會讓腎臟功能更敗壞，全身水腫也會呼吸發喘，甚至胃都積水，吐得更厲害，所以每天最多只給予一瓶點滴，讓病人最後「漂漂亮亮」闔上眼，不會帶著一張浮腫、變型的臉和身體離開。
身體自然的狀態，最具有說服力。有些病患或家屬，轉到安寧緩和病房時，也一知半解、或是家庭的溝通還沒有共識、甚至病人本身也還沒有放下，但見到身體一點一滴的崩解，就能接受並準備生命將終的事實。
但確實有些狀況，複雜而艱困，難以判定終點在何處，特別是在已被插管維生的末期患者身上，只要維生系統持續插著，他們便不會「斷電」；但這種存活的狀況，或許造成病人或家屬雙方的煎熬折磨。
台灣在《安寧緩和醫療條例》通過撤除或終止維生系統後，讓這群病人和家屬有從困境裡解脫的依據。但即便如此，在評估撤管時，醫療團隊都是謹慎而慎重，為的是求證：他們，真的沒有遺憾或活下的理由了嗎?
曾有一名女漸凍人，年輕時失婚，心理最放不下的是兩名多年未見的孩子，經年累月不停止寫信給孩子，都未獲回覆。罹病後，一次急性狀況送到急診，被插管急救，之後轉到台大緩和醫療病房，病人和家屬提出撤管評估。
醫療團隊的護理人員，以注音符號溝通板，一個符號一個符號和她對話，不僅確認她的意願、也要了解她的掛念。獲悉她最後的願望便是和兩個孩子見一面；透過家屬連繫她前夫的家人。
不料，有一天，病房收到了一大桶的書信，竟是前夫家人把她寫給孩子的信全數退回，連醫護人員都跟著一起心碎。幾經溝通，最後前夫家同意請人稍來兩個孩子的現況，讓這名女漸凍人放心，同時也讓她死心。前後經歷二十八天的評估，最終摘除了她的氣管內管。
不能單憑病人意願 做判斷
臨終前，這個女病人以注音符號溝通留下了讓醫護人員都感動的字句：「車子已壞，司機還在。」她用車子比喻自己的身體，表達身體雖然消逝了，但她的靈性(司機)還會存在，期望有輪迴的來生，再找到一部好的「車子」，重新活過，顯示最後一刻，她解開了糾纏多年的親情心結，無罫礙地離開了。
另一名男性漸凍人，一次急救過程中，母親不忍，要求：「你要為了我活下來。」病人也因此接受插管。但日後，無力負擔照顧工作的母親，還是將他轉入了緩和醫療病房，要求拔管。
醫療團隊歷經了四十四天的評估，除了確認患者自己的意願外，也評估病人家庭支持、沒無未盡的遺憾等等；其實患者有一個八歲的稚子，通常孩子會是支持病人活下去的力量，在支持力量較強的家庭，這個病人或許會希望繼續看著孩子長大，想繼續活下去；可惜，他的老母親真的沒有能力照顧他，最後確定病人哥哥承諾會照顧其稚子，醫療團隊才執行拔管。
即便這兩名漸凍人患者都已失去了呼吸自主的能力，安寧緩和的醫療團隊還是在不斷尋找「真的不能改變(死意)了嗎?」下，才慎重的執行拔管。
究竟評估的紅線該訂在哪裡?至少要包括醫療判斷的疾病狀態：是不是真的邁入了末期、是不是沒有其他的醫療選擇；病人自主的意願：是不是身心痛苦已不堪承受、是不是對人世不再有牽掛和眷戀：如果存活下來，生活品質如何?
但這是件困難且複雜的工作，評估的前提或許不該是「能不能死？」而是「還有沒有辦法活下去？」長期及安養照顧、喘息服務等社會資源是重要的力量，如果有利照顧者或病人的生存條件和援助更多，就能讓「活不下去」的阻礙少一些。
個人的生命自主和社會的生命教育，都該朝向如何讓生命「圓滿」，而不是如何「結束」，這才是臨終照顧最極致的目標。(採訪整理／楊惠君)
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