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穿著黑色夾克的丁先生輕快的和我們打招呼,卻掩不住鏡片下激動的眼神。這裡是淡水馬偕安寧療護教育示範中心三樓的家屬休息室;窗外枝枒未有初春氣息,東北風呼呼透著冷意,但室內卻充滿靈性的慰藉。

「當初主治醫師建議幫太太轉安寧病房,我其實有點生氣。」丁先生略略顫抖回憶起當時狀況,「其實我一開始很排斥(安寧),覺得怎麼可以放棄她?感覺進來就是在等死。」不到兩分鐘的訪談,丁先生情緒便潰堤,一旁的護理長張詩吟遞上面紙,輕拍他的背。「不過今天我願意站出來跟你們(媒體)談,是要告訴大家這邊真的幫我解決很多問題。」一位飽經世事的中年男子,願意敞開心胸、毫不遮掩情感和初次見面的我們分享生命的憂傷與感動,必然是背後強而有力的情感支持;安寧團隊全程用心的照顧丁太太身心靈,也包含其家屬在內,這就是丁先生面對妻子與死神拉鋸的強大後盾。
 

迷思1》住安寧,就是放棄?


即便全臺灣各地的安寧療護團隊推廣「安寧療護」超過二十年,絕大部分的民眾在理性上認同「安寧病房」的專業以及對病人的尊重,但換成是自己或是家人,往往出現情緒反彈:「醫生怎麼可以對病人的家屬講這種話?(轉入安寧病房)」丁先生重述當時的憤怒。他當時也和多數人一樣,認為轉入安寧病房即是「醫師拋棄我們」。

造成這般誤解,除了是民眾尚不清楚「安寧療護」的概念,另外還因安寧病房受限於病床數不足、社區安寧療護服務尚未普及、「緩和醫療」過晚介入原有的醫療體制所致;每到病人重症、病危才轉入安寧病房,讓人產生「進去就出不來」的印象,但其實安寧緩和醫療是「站在醫病同心的立場協助病人減輕痛苦」。根據臺灣安寧療護推手趙可式教授對醫療種類的定義,可分為治癒性治療、疾病控制、支持性治療,以及緩和性治療,從表一可以看到在疾病的全程都需要緩和治療,只是在末期階段扮演比較吃重的角色。

「現有的醫療體制以及健保制度,讓民眾感覺不到Care,『照顧』在醫院好像是不存在的。很難想像去美國的醫院就診馬上有『護佐』協助推輪椅、掛號批價等等,在臺灣,這些事情都是看護或是家人在做。」衛福部南投醫院放射腫瘤科主任翁益強為我們解釋臺、美醫療體系的不同;「緩和醫療的焦點是放在『人』身上,並非著眼在『消滅疾病』,關心帶入真正的照顧,才是緩和醫療的本質。」

因為如此,丁先生在太太第一次進入淡水馬偕安寧病房,抱持觀望態度,卻在第二次全然改觀。「太太第一次入住我還在上班,根本不知道這個病房在做什麼,出院後也沒申請居家療護。第二次我決定辭掉工作陪太太抗癌,才發現這裡跟一般病房不同,護士不只有發藥、打針,他們整個團隊是連我一起照護的;而且太太的身體不會因為癌症而感到痛苦。」想到肩上的重擔以及妻子早先因為病痛所受的折磨,丁先生的眼淚道盡末期病人家屬的不捨。(撰文/李奕昀 攝影/張裕民、陳美智、李奕昀)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

文章來源:

http://www.cna.com.tw/magazine/4-1/201404020006-2.aspx

 

 

 

 

 

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