寫在前面
2005年10月27日，我被診斷出罹患阿茲海默型失智症。
當醫生說出「你得了阿茲海默症」這句話時，我的腦海中一片空白，連提出問題都沒有辦法。
當時的我，才不過51歲而已。
由於醫生提供的說明並不充足，我前往書店和圖書館，打開一本本有關阿茲海默症的書籍，從頭開始閱讀，努力用功了起來。
只不過，隨著知識的增加，我也失去了希望。
因為不管讀哪一本書——
「得到失智症後，將逐漸沒有辦法思考。」
「將會沒有辦法好好地過日常生活。」
「總有一天會連自己都不認識。」
「意見表達和情感都會喪失。」
上頭寫的全是這些東西。
在這個世界上，失智症應該可以說是一種很恐怖的病症吧？
得到失智症後，不能做的事雖然不斷地增加，但我卻發現，可以做的事也還有不少。
從被診斷出罹患失智症後，至今已有9年的時間，我仍然持續一個人生活。
即使得到了失智症，我依然保有各式各樣的能力。
社會上對於失智症的偏見，以及錯誤的看待，即使是被診斷出患有失智症的人也都深信不疑──這種雙重的偏見，奪去了失智症患者想要與疾病共存的力量，也掩蓋了他們活下去的希望。
我希望能夠消除這些誤解，以及所有的偏見。
光是「可以做到」和「不能做到」這樣的事，就不足以與外人道。
不管發生什麼事，「我就是我自己」的這個事實，都是不可抹滅的。
得到失智症之後，的確會有一些不便，但絕對不是不幸。
自己要怎麼活下去，是由自己決定的，而生命的價值也是自己可以創造的。
「即使得到了失智症，也不要放棄人生！」
我就是用這樣的心情度過每一天的。
接下來我所要說的，或許不能代表所有得到失智症的人們，但只要能夠讓大家稍微側耳傾聽這些聲音，我就很高興了。
連活著這件事都受到衝擊
身體異變最後的決定性關鍵發生在2005年，我51歲的時候。
從前年開始，我要找到送貨地點所花費的時間越來越長，在回程的路上也經常發生迷路的狀況。光是從送貨地點回到停車的地方，都得花上許多時間。在前往東京都廳送貨時，我因為搞錯了回去時的出口，居然花了30分鐘左右，才找到自己的車。
接下來，也開始發生把送貨台車忘在送貨地點的狀況，讓我時常因為不知是否把台車放著、忘了收回而感到不安，最後甚至連「有沒有把商品正確地送達」這樣的自信都喪失了。
其實這個時候，我在職場上的人際關係也很糟糕。總之，可以說是身心俱疲。
如果這樣繼續下去，將會浪費有限的人生，因此，在我的心裡，「要依照自己的喜好而活」這樣的念頭開始逐漸地增強。
第二天，我告訴公司，自己被診斷出罹患阿茲海默症，已無力繼續工作，希望能夠就此退休。
我開始清楚地意識到，想繼續工作，應該是不可能的事了──「在我這樣的年紀，本應處於工作狀態，並且神采奕奕地工作著才對！」雖然非常遺憾，不過人生並不是只有工作而已。
就在病假結束後的2006年2月8日，我從工作了25年的公司退休了。
剛退休時，我持續著上教堂做禮拜的習慣和義工的工作，同時也讀讀書，就這樣度過我的每一天。
然而，當我開始思考「接下來該怎麼辦才好……」時，因為看不到未來，不禁開始感到不安，心情也跟著日漸低落。
因為生病的緣故，我知道自己的記憶將會逐漸發生障礙，所以我想在筆記本上把自己每天的行動記錄下來。只不過，就算我拿起紀錄用紙，也無法寫出漢字來。嚴重的時候，甚至連記錄這件事都做不到。我的字也很凌亂，亂到連之後自己能不能夠看懂都不知道。而且大多數時候，這些筆記本最後都不知被丟到哪裡去了。
既然如此，與其用紙筆留下紀錄，還不如使用我所擅長的電腦── 於是，我開始寫起了日記。
某一天，我看著銀行存摺的紀錄，上面記載著一筆被提取出來的金額，但我卻對此沒有任何記憶，這讓我感到相當吃驚。我連忙回頭打開日記，裡面盡是像「忘記帶錢包」和「沒有早上的記憶」這樣的紀錄。
在此引用我當時的一部分日記：
「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
「對已經相處12年之久的人，我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
「如果不看手機上顯示的日期，我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不記得昨天發生了什麼事。」
「我不記得曾經領過錢，但存摺裡卻留有紀錄。」
「明明已經買了晚餐的便當，我卻忘了這件事，又買了晚餐的材料。」
「為了要洗澡而放了熱水之後，我卻完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信給A，結果卻寄給了B。」
「即使是常去的店，我仍然經常會迷路。」
「我無法管理金錢。」
「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
「我甚至已經寫好了遺書。」
雖然做很多事都變得不方便，但我是不會輸給失智症的！
生活上的不便及其對策
剛得到失智症時，我曾經因為逐漸增加的困擾和不便而不知如何是好，因為混亂而陷入了驚惶失措的狀態，甚至因為老是在意那些自己無法做到的事而感到十分失落。
只不過「與其煩惱自己不能做的事，還不如去發現自己還能夠做到的事，這樣的生活才會比較快樂」。我重新調整想法後，心裡覺得非常輕鬆，並開始以我自己的方式，在生活事項上逐一下功夫。
像是弄丟重要的東西、搞不清楚時間和地點等等，因為這些事所造成的混亂和恐慌，已經可以說是家常便飯，這時要如何處理呢？
現在的我，正試著把造成不便的地方，還有自己所下的各種應對功夫一一寫出來。以下就依序介紹。
對於「不記得昨天發生的事」所下的功夫
記憶發生障礙最大的不便，應該就是「不記得昨天發生的事」，這件事特別困擾我。即使我努力想回想起自己到底做了些什麼，但就是怎麼都想不起來。
因為我對此感到不安，於是開始在筆記和記事本上留下紀錄，或是寫在紙上作為便條使用。只不過，這些東西經常會遺失，即使我想找也找不到，這樣的狀況曾經讓我不知該怎麼辦才好。
當時我想到的是用電腦來寫日記──就算一時之間忘了，每天的紀錄都還是留在電腦裡，這一點讓我感到很安心。
對於「每天都要寫日記」這件事，我也盡量不拘泥，即使忘記了也無所謂。這只是一種能夠讓我安心的資料，在我做得到的範圍內，我盡量每天寫，就算只留下少少的紀錄也沒關係。反正只要留下點什麼紀錄，不管是對我和他人見面，或者是就診時，都非常有幫助。
錄音筆之類的電子錄音器材對留下紀錄也很方便，因此，我也很愛使用。
因為我原本就是系統工程師的緣故，電腦一直是我長期使用的工具，即使得到了失智症，我也依舊能夠使用。我相信接下來，和我一樣仍然可以使用電腦的人，應該會越來越多才是。
此外，在我周圍也有不少之前不曾使用過電腦，或者是年紀較大的人，即使得到了失智症，還是能夠學習電腦相關的使用方式。
以我自己為例，包括手機和平板電腦（iPad）的操作方式，都是我在得到失智症後才學會的。
對於「無法同時進行一件以上的事」所下的功夫
當好幾件事同時進行時，就必須注意許多事，這對我來說非常辛苦。沒有得到失智症的人，可以在下意識裡同時並行好幾件事，但對我們而言，卻是相當困難的。
比如說做飯時，可能會一邊煮東西一邊切菜。因為我本來就沒什麼在做菜，這一點我倒是不擔心，但這其實是一件很困難的事。
一邊聽音樂一邊在電腦上打電子郵件，或者是一邊看電視一邊吃飯，也都是同樣的狀況。對我來說，這樣不但電視節目的內容沒有辦法看進腦裡，就連飯菜的滋味也都不知道了。
許多收容失智症患者的機構裡，經常在餐廳裝有電視，裡頭許多人的飯菜之所以沒有吃完，或許就是因為這個緣故。就我個人來說，這樣是無法將注意力集中在吃飯這件事上的。
我認為吃飯時，還是應該要好好地體會飯菜的滋味才對，因此，我在吃飯時會把電視關掉，這樣才能夠好好地吃飯。
最近還有一件事，那就是放洗澡水時，如果一邊看電視的話，我曾經就因為被吸引了注意力，最後完全忘了要去洗澡的事。因為有洗澡水積到一定程度後就會自動停止的機制，倒是沒有造成浴室淹大水的狀況，但等到我想起要洗澡這件事時，已經是第二天早上了。
我也曾經用微波爐來加熱飯菜，結果卻完全忘了這回事，直到幾天後要使用微波爐時，一打開爐門才發現。
或許是因為記憶力逐漸衰退的緣故，我一旦被其他事吸引了注意力，應該記得的事馬上就會忘得一乾二淨。
尤其是當這件事在視線裡消失時，更是需要特別注意才行。從視線裡消失對我們來說，就像是在腦海裡消失一般。
像這種洗澡和使用微波爐之類的事還算好，如果是用到火時，就絕對不能做其他事。像我在煮沸開水時，一直到水沸騰、把瓦斯關掉為止，我都會在瓦斯爐前一直看著，絕不離開現場。不管是電話響起，還是有人來訪，我都不會去接聽或應門，否則，要是引起火災，那可就不得了了。
提不起勁的時候
雖然我想積極正面地面對人生，但身體狀況好的時候和不好的時候，其間的差異可說是非常明顯──總是會有什麼事都不想做，只想發呆一整天的時候。
以我的狀況來說，首先就是起不了床。並不是還在睡覺，而是不想起來。就算勉強自己起床，雖然還是具有意識，但還是處於一種倦怠的狀態。
嚴重的時候，我可能會在床上睡個5~6天，也可能幾乎沒有吃東西。雖然肚子還是會餓，但即使想起來吃東西，也很快就會放棄。就像這樣，整個身體的狀況都很差。
我沒有辦法好好地說明失智症的感覺，如果要比喻的話，大概就像是書架上原本整齊擺放的書本全都東倒西歪一樣，雖然書本確實放在那裡，但就是整個散亂不堪，完全無法整理。
澳洲的失智症當事人克莉斯汀．布萊登（Christine Bryden）則是以「彷彿在雲霧裡生活」來形容。
正因為如此，我們非常容易感到疲憊。
最近，無法提起精神來讀書的日子很多，尤其是小說，對我來說更是特別困難，因為忘掉了前面的部分而沒有辦法將故事繼續讀下去，甚至連書中的人物都記不起來。
此外，因為我的目光不會自動移到下一行，如果沒有意識到這一點的話，最後就會一直在同一行文字上打轉。
看電視劇和電影時更是如此，如果無法了解其中的故事，就算看了，也不會覺得有趣。
當身體狀況不佳時，我也會不停地鑽牛角尖，一直往壞處想，卻沒有辦法斬斷這樣的念頭，跳出這個惡性循環。
不過，總是有只靠自己的力量沒有辦法處理的事嘛！
像這種時候，我乾脆什麼都不做，只管等待自己的狀況恢復。在安靜的地方，我不掙扎也不勉強，不驚慌也不失措，反正就是靜靜地等待，相信一定會有重新恢復活力的一天。
我必須相信，自己活在這個世上一定有其目的。
得到憂鬱症的人和思覺失調症的人也都是這樣。失智症患者常被誤認為是「懶惰的人」，但事實上並非如此。
我認為，即使有一些不努力的時刻也是無所謂的。
有煩惱就是活著的證明，就好好地煩惱吧！
關於生命的價值
自從我被診斷出罹患失智症後，我就反覆看了好幾遍神谷美惠子小姐的《關於生命的價值》。
在此特別介紹我最喜歡的一個章節：
人類存在的意義，並非取決於其利用價值或者是「有用性」。就像開在荒野的小花，那些「無私地」存在於這個世上的人，從大我的角度來看，他們當然有他們存在的理由，但即使是那些看不到自我存在的意義，或是不受他人認同的人，都是和我們一樣，擁有同等生命的同胞。如果對他們的存在意義有疑義，其實你應該先捫心自問，問問自己，甚至是人類全體的存在意義。
在這樣的考量下，就算什麼都做不了也沒有關係。並不是要能夠做些什麼，你才具有價值。只要你活在這個世界上，就是一種非常珍貴的存在。
在得到失智症後，我反而變得不再害怕與外界接觸，如果要在意這種事的話，還真的會累死人。我只要做自己喜歡的事，依照自己的喜好而活，這樣就可以了。
就算要說金錢好了，我也沒有多少財產，根本沒有為了炫耀而粉飾自己的必要。讓我重新再站起來的，我想應該是一種「放棄」──我放棄了腦海中「已經沒有辦法了」、「已經治不好了」之類的念頭。正因為如此，我才能夠竭盡全力地去做。
當然，我並不是隨時都能夠這樣想，即使在某一個瞬間，我覺得自己「光是能夠活著就已經很幸運了」，但在下一個瞬間，還是可能會覺得「充滿了虛無感」，像這樣劇烈的情感轉換，是連我都拿自己沒有辦法的。
即便如此，我還是會好好感謝自己能夠活著，然後努力地生活。我現在能夠做的，就是不要因為失去的東西這樣那樣地鬧憋扭，而是要竭盡全力地去做我目前還能夠做的事。
因為得到了失智症，沒有辦法做的事就是沒有辦法做──自己要能夠接受這一點，然後借助他人的力量來完成。至於那些自己還可以做的事，當然要盡量努力讓它能夠繼續維持下去。
即使是放棄這件事，也變成了一種「希望」。
對我來說，生命意義到底是什麼呢？在我現在的想法裡，那應該是我在每日生活中得到「自己正活著」的一種充實感。
當我走在自家附近的河堤上，春天能夠和油菜花相遇，秋天則有大波斯菊隨風微顫──像這樣看著各種花卉，腦中想著「啊啊，真是美麗呀！」的時候，自己也能夠強烈地感受到自我的真實存在。
不要因為自己失去的能力感嘆，而是要將眼光投注在現在還能夠做的事上，每天都要帶著感謝的心努力活著。
不使症狀繼續惡化的祕訣
最後，就我個人的經驗，我想舉出幾個我認為不會使失智症症狀繼續惡化的重點：
• 自己做得到的事就自己去做。
• 積極外出，並參與活動。
• 任何事在實際去做之前，都不要認為不可能做到而放棄，首要之務就是放手去做。
• 遇到會累積壓力的事就要立刻停止。
• 對任何事都要加以關心。
• 要有充足的睡眠，並過規律的生活。
• （周圍的人）不要「這個不行！」、「那個也不行！」地過度加以保護。
• 要看美麗的東西，要做讓自己快樂的事，讓氣氛煥然一新。
• 要感謝自己被生在這個世上。
• 要發揮自己的用處，度過充實的人生。
以上這幾點要是能夠給予失智症患者及其家屬，還有醫療、照護人員，地區居民一些參考的話，那就太好了。
另外還有一件事，我想跟接下來或許會得到失智症的所有人說── 要是被診斷出罹患失智症，有些事最好要預先做好，在此列舉如下：
• 要想好自己將來要住在哪裡，以及要過怎樣的生活。
• 要寫下自己一生的歷史。
• 要做好自己的財產目錄。
• 要整理好人壽保險的各種文件。
• 要整理好不動產的相關登錄資料。
• 要先寫好遺書。
• 要先想好到了症狀末期時希望治療的方向。
• 要整理好自己在死亡時所需要的聯絡人名單。
• 要學會電腦和平板的操作方式。
• 不必要的東西要早日捨棄，盡量過簡單的生活。
像這樣列舉之後，或許反而會有變得更加不安的人也說不定（笑）。
不過，回過頭來看看，即使得到了失智症，也不是就變得什麼都不知道，自己絕不能因此而崩潰。
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