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寫在前面

2005年10月27日,我被診斷出罹患阿茲海默型失智症。

當醫生說出「你得了阿茲海默症」這句話時,我的腦海中一片空白,連提出問題都沒有辦法。

當時的我,才不過51歲而已。

由於醫生提供的說明並不充足,我前往書店和圖書館,打開一本本有關阿茲海默症的書籍,從頭開始閱讀,努力用功了起來。

只不過,隨著知識的增加,我也失去了希望。

因為不管讀哪一本書——

「得到失智症後,將逐漸沒有辦法思考。」
「將會沒有辦法好好地過日常生活。」
「總有一天會連自己都不認識。」
「意見表達和情感都會喪失。」

上頭寫的全是這些東西。

在這個世界上,失智症應該可以說是一種很恐怖的病症吧?

得到失智症後,不能做的事雖然不斷地增加,但我卻發現,可以做的事也還有不少。

從被診斷出罹患失智症後,至今已有9年的時間,我仍然持續一個人生活。

即使得到了失智症,我依然保有各式各樣的能力。

社會上對於失智症的偏見,以及錯誤的看待,即使是被診斷出患有失智症的人也都深信不疑──這種雙重的偏見,奪去了失智症患者想要與疾病共存的力量,也掩蓋了他們活下去的希望。

我希望能夠消除這些誤解,以及所有的偏見。

光是「可以做到」和「不能做到」這樣的事,就不足以與外人道。

不管發生什麼事,「我就是我自己」的這個事實,都是不可抹滅的。

得到失智症之後,的確會有一些不便,但絕對不是不幸。

自己要怎麼活下去,是由自己決定的,而生命的價值也是自己可以創造的。

「即使得到了失智症,也不要放棄人生!」

我就是用這樣的心情度過每一天的。

接下來我所要說的,或許不能代表所有得到失智症的人們,但只要能夠讓大家稍微側耳傾聽這些聲音,我就很高興了。

連活著這件事都受到衝擊

身體異變最後的決定性關鍵發生在2005年,我51歲的時候。

從前年開始,我要找到送貨地點所花費的時間越來越長,在回程的路上也經常發生迷路的狀況。光是從送貨地點回到停車的地方,都得花上許多時間。在前往東京都廳送貨時,我因為搞錯了回去時的出口,居然花了30分鐘左右,才找到自己的車。

接下來,也開始發生把送貨台車忘在送貨地點的狀況,讓我時常因為不知是否把台車放著、忘了收回而感到不安,最後甚至連「有沒有把商品正確地送達」這樣的自信都喪失了。

其實這個時候,我在職場上的人際關係也很糟糕。總之,可以說是身心俱疲。

如果這樣繼續下去,將會浪費有限的人生,因此,在我的心裡,「要依照自己的喜好而活」這樣的念頭開始逐漸地增強。

第二天,我告訴公司,自己被診斷出罹患阿茲海默症,已無力繼續工作,希望能夠就此退休。

我開始清楚地意識到,想繼續工作,應該是不可能的事了──「在我這樣的年紀,本應處於工作狀態,並且神采奕奕地工作著才對!」雖然非常遺憾,不過人生並不是只有工作而已。

就在病假結束後的2006年2月8日,我從工作了25年的公司退休了。

剛退休時,我持續著上教堂做禮拜的習慣和義工的工作,同時也讀讀書,就這樣度過我的每一天。

然而,當我開始思考「接下來該怎麼辦才好……」時,因為看不到未來,不禁開始感到不安,心情也跟著日漸低落。

因為生病的緣故,我知道自己的記憶將會逐漸發生障礙,所以我想在筆記本上把自己每天的行動記錄下來。只不過,就算我拿起紀錄用紙,也無法寫出漢字來。嚴重的時候,甚至連記錄這件事都做不到。我的字也很凌亂,亂到連之後自己能不能夠看懂都不知道。而且大多數時候,這些筆記本最後都不知被丟到哪裡去了。

既然如此,與其用紙筆留下紀錄,還不如使用我所擅長的電腦── 於是,我開始寫起了日記。

某一天,我看著銀行存摺的紀錄,上面記載著一筆被提取出來的金額,但我卻對此沒有任何記憶,這讓我感到相當吃驚。我連忙回頭打開日記,裡面盡是像「忘記帶錢包」和「沒有早上的記憶」這樣的紀錄。

在此引用我當時的一部分日記:

「我沒有辦法立刻說出我要說的話。」
「對已經相處12年之久的人,我居然無法立刻就叫出他們的名字。」
「如果不看手機上顯示的日期,我根本搞不清楚今天是哪一天。」
「我不記得昨天發生了什麼事。」
「我不記得曾經領過錢,但存摺裡卻留有紀錄。」
「明明已經買了晚餐的便當,我卻忘了這件事,又買了晚餐的材料。」
「為了要洗澡而放了熱水之後,我卻完全忘了要去洗澡。」
「我想要寄信給A,結果卻寄給了B。」
「即使是常去的店,我仍然經常會迷路。」
「我無法管理金錢。」
「我已經沒有辦法寫出『青菜』的漢字了。」
「我甚至已經寫好了遺書。」

雖然做很多事都變得不方便,但我是不會輸給失智症的!

生活上的不便及其對策

剛得到失智症時,我曾經因為逐漸增加的困擾和不便而不知如何是好,因為混亂而陷入了驚惶失措的狀態,甚至因為老是在意那些自己無法做到的事而感到十分失落。

只不過「與其煩惱自己不能做的事,還不如去發現自己還能夠做到的事,這樣的生活才會比較快樂」。我重新調整想法後,心裡覺得非常輕鬆,並開始以我自己的方式,在生活事項上逐一下功夫。

像是弄丟重要的東西、搞不清楚時間和地點等等,因為這些事所造成的混亂和恐慌,已經可以說是家常便飯,這時要如何處理呢?

現在的我,正試著把造成不便的地方,還有自己所下的各種應對功夫一一寫出來。以下就依序介紹。

對於「不記得昨天發生的事」所下的功夫

記憶發生障礙最大的不便,應該就是「不記得昨天發生的事」,這件事特別困擾我。即使我努力想回想起自己到底做了些什麼,但就是怎麼都想不起來。

因為我對此感到不安,於是開始在筆記和記事本上留下紀錄,或是寫在紙上作為便條使用。只不過,這些東西經常會遺失,即使我想找也找不到,這樣的狀況曾經讓我不知該怎麼辦才好。

當時我想到的是用電腦來寫日記──就算一時之間忘了,每天的紀錄都還是留在電腦裡,這一點讓我感到很安心。

對於「每天都要寫日記」這件事,我也盡量不拘泥,即使忘記了也無所謂。這只是一種能夠讓我安心的資料,在我做得到的範圍內,我盡量每天寫,就算只留下少少的紀錄也沒關係。反正只要留下點什麼紀錄,不管是對我和他人見面,或者是就診時,都非常有幫助。

錄音筆之類的電子錄音器材對留下紀錄也很方便,因此,我也很愛使用。

因為我原本就是系統工程師的緣故,電腦一直是我長期使用的工具,即使得到了失智症,我也依舊能夠使用。我相信接下來,和我一樣仍然可以使用電腦的人,應該會越來越多才是。

此外,在我周圍也有不少之前不曾使用過電腦,或者是年紀較大的人,即使得到了失智症,還是能夠學習電腦相關的使用方式。

以我自己為例,包括手機和平板電腦(iPad)的操作方式,都是我在得到失智症後才學會的。

對於「無法同時進行一件以上的事」所下的功夫

當好幾件事同時進行時,就必須注意許多事,這對我來說非常辛苦。沒有得到失智症的人,可以在下意識裡同時並行好幾件事,但對我們而言,卻是相當困難的。

比如說做飯時,可能會一邊煮東西一邊切菜。因為我本來就沒什麼在做菜,這一點我倒是不擔心,但這其實是一件很困難的事。

一邊聽音樂一邊在電腦上打電子郵件,或者是一邊看電視一邊吃飯,也都是同樣的狀況。對我來說,這樣不但電視節目的內容沒有辦法看進腦裡,就連飯菜的滋味也都不知道了。

許多收容失智症患者的機構裡,經常在餐廳裝有電視,裡頭許多人的飯菜之所以沒有吃完,或許就是因為這個緣故。就我個人來說,這樣是無法將注意力集中在吃飯這件事上的。

我認為吃飯時,還是應該要好好地體會飯菜的滋味才對,因此,我在吃飯時會把電視關掉,這樣才能夠好好地吃飯。

最近還有一件事,那就是放洗澡水時,如果一邊看電視的話,我曾經就因為被吸引了注意力,最後完全忘了要去洗澡的事。因為有洗澡水積到一定程度後就會自動停止的機制,倒是沒有造成浴室淹大水的狀況,但等到我想起要洗澡這件事時,已經是第二天早上了。

我也曾經用微波爐來加熱飯菜,結果卻完全忘了這回事,直到幾天後要使用微波爐時,一打開爐門才發現。

或許是因為記憶力逐漸衰退的緣故,我一旦被其他事吸引了注意力,應該記得的事馬上就會忘得一乾二淨。

尤其是當這件事在視線裡消失時,更是需要特別注意才行。從視線裡消失對我們來說,就像是在腦海裡消失一般。

像這種洗澡和使用微波爐之類的事還算好,如果是用到火時,就絕對不能做其他事。像我在煮沸開水時,一直到水沸騰、把瓦斯關掉為止,我都會在瓦斯爐前一直看著,絕不離開現場。不管是電話響起,還是有人來訪,我都不會去接聽或應門,否則,要是引起火災,那可就不得了了。

提不起勁的時候

雖然我想積極正面地面對人生,但身體狀況好的時候和不好的時候,其間的差異可說是非常明顯──總是會有什麼事都不想做,只想發呆一整天的時候。

以我的狀況來說,首先就是起不了床。並不是還在睡覺,而是不想起來。就算勉強自己起床,雖然還是具有意識,但還是處於一種倦怠的狀態。

嚴重的時候,我可能會在床上睡個5~6天,也可能幾乎沒有吃東西。雖然肚子還是會餓,但即使想起來吃東西,也很快就會放棄。就像這樣,整個身體的狀況都很差。

我沒有辦法好好地說明失智症的感覺,如果要比喻的話,大概就像是書架上原本整齊擺放的書本全都東倒西歪一樣,雖然書本確實放在那裡,但就是整個散亂不堪,完全無法整理。

澳洲的失智症當事人克莉斯汀.布萊登(Christine Bryden)則是以「彷彿在雲霧裡生活」來形容。

正因為如此,我們非常容易感到疲憊。

最近,無法提起精神來讀書的日子很多,尤其是小說,對我來說更是特別困難,因為忘掉了前面的部分而沒有辦法將故事繼續讀下去,甚至連書中的人物都記不起來。

此外,因為我的目光不會自動移到下一行,如果沒有意識到這一點的話,最後就會一直在同一行文字上打轉。

看電視劇和電影時更是如此,如果無法了解其中的故事,就算看了,也不會覺得有趣。

當身體狀況不佳時,我也會不停地鑽牛角尖,一直往壞處想,卻沒有辦法斬斷這樣的念頭,跳出這個惡性循環。

不過,總是有只靠自己的力量沒有辦法處理的事嘛!

像這種時候,我乾脆什麼都不做,只管等待自己的狀況恢復。在安靜的地方,我不掙扎也不勉強,不驚慌也不失措,反正就是靜靜地等待,相信一定會有重新恢復活力的一天。

我必須相信,自己活在這個世上一定有其目的。

得到憂鬱症的人和思覺失調症的人也都是這樣。失智症患者常被誤認為是「懶惰的人」,但事實上並非如此。

我認為,即使有一些不努力的時刻也是無所謂的。

有煩惱就是活著的證明,就好好地煩惱吧!

關於生命的價值

自從我被診斷出罹患失智症後,我就反覆看了好幾遍神谷美惠子小姐的《關於生命的價值》。

在此特別介紹我最喜歡的一個章節:

人類存在的意義,並非取決於其利用價值或者是「有用性」。就像開在荒野的小花,那些「無私地」存在於這個世上的人,從大我的角度來看,他們當然有他們存在的理由,但即使是那些看不到自我存在的意義,或是不受他人認同的人,都是和我們一樣,擁有同等生命的同胞。如果對他們的存在意義有疑義,其實你應該先捫心自問,問問自己,甚至是人類全體的存在意義。

在這樣的考量下,就算什麼都做不了也沒有關係。並不是要能夠做些什麼,你才具有價值。只要你活在這個世界上,就是一種非常珍貴的存在。

在得到失智症後,我反而變得不再害怕與外界接觸,如果要在意這種事的話,還真的會累死人。我只要做自己喜歡的事,依照自己的喜好而活,這樣就可以了。

就算要說金錢好了,我也沒有多少財產,根本沒有為了炫耀而粉飾自己的必要。讓我重新再站起來的,我想應該是一種「放棄」──我放棄了腦海中「已經沒有辦法了」、「已經治不好了」之類的念頭。正因為如此,我才能夠竭盡全力地去做。

當然,我並不是隨時都能夠這樣想,即使在某一個瞬間,我覺得自己「光是能夠活著就已經很幸運了」,但在下一個瞬間,還是可能會覺得「充滿了虛無感」,像這樣劇烈的情感轉換,是連我都拿自己沒有辦法的。

即便如此,我還是會好好感謝自己能夠活著,然後努力地生活。我現在能夠做的,就是不要因為失去的東西這樣那樣地鬧憋扭,而是要竭盡全力地去做我目前還能夠做的事。

因為得到了失智症,沒有辦法做的事就是沒有辦法做──自己要能夠接受這一點,然後借助他人的力量來完成。至於那些自己還可以做的事,當然要盡量努力讓它能夠繼續維持下去。

即使是放棄這件事,也變成了一種「希望」。

對我來說,生命意義到底是什麼呢?在我現在的想法裡,那應該是我在每日生活中得到「自己正活著」的一種充實感。

當我走在自家附近的河堤上,春天能夠和油菜花相遇,秋天則有大波斯菊隨風微顫──像這樣看著各種花卉,腦中想著「啊啊,真是美麗呀!」的時候,自己也能夠強烈地感受到自我的真實存在。

不要因為自己失去的能力感嘆,而是要將眼光投注在現在還能夠做的事上,每天都要帶著感謝的心努力活著。

不使症狀繼續惡化的祕訣

最後,就我個人的經驗,我想舉出幾個我認為不會使失智症症狀繼續惡化的重點:

• 自己做得到的事就自己去做。
• 積極外出,並參與活動。
• 任何事在實際去做之前,都不要認為不可能做到而放棄,首要之務就是放手去做。
• 遇到會累積壓力的事就要立刻停止。
• 對任何事都要加以關心。
• 要有充足的睡眠,並過規律的生活。
• (周圍的人)不要「這個不行!」、「那個也不行!」地過度加以保護。
• 要看美麗的東西,要做讓自己快樂的事,讓氣氛煥然一新。
• 要感謝自己被生在這個世上。
• 要發揮自己的用處,度過充實的人生。

以上這幾點要是能夠給予失智症患者及其家屬,還有醫療、照護人員,地區居民一些參考的話,那就太好了。

另外還有一件事,我想跟接下來或許會得到失智症的所有人說── 要是被診斷出罹患失智症,有些事最好要預先做好,在此列舉如下:

• 要想好自己將來要住在哪裡,以及要過怎樣的生活。
• 要寫下自己一生的歷史。
• 要做好自己的財產目錄。
• 要整理好人壽保險的各種文件。
• 要整理好不動產的相關登錄資料。
• 要先寫好遺書。
• 要先想好到了症狀末期時希望治療的方向。
• 要整理好自己在死亡時所需要的聯絡人名單。
• 要學會電腦和平板的操作方式。
• 不必要的東西要早日捨棄,盡量過簡單的生活。

像這樣列舉之後,或許反而會有變得更加不安的人也說不定(笑)。

不過,回過頭來看看,即使得到了失智症,也不是就變得什麼都不知道,自己絕不能因此而崩潰。

 

 

 

 

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文章來源:

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