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老阿嬤因跌倒、顱內出血而開刀,雖保住一命,卻再也沒醒來,住進陽明大學附設醫院呼吸照護病房,靠呼吸器維生,吃喝拉撒全在床上。

奇蹟一直沒有發生。醫療團隊兩度跟家屬開家庭會議,說明阿嬤的復原機會渺茫、生活品質低落,可以考慮撤除呼吸器(俗稱拔管),讓她解脫,但家屬難以接受。阿嬤就這樣過了5個寒暑。

一天中午,加護病房主任陳秀丹掀開阿嬤的被單,看到她的腳因長期臥床而嚴重變形、皮膚緊繃到好像快撐破,心裡實在不忍,於是再次跟家屬談。

「5年了,阿嬤受的苦、你們內心受的煎熬,也夠了吧!」陳秀丹直言。家屬終於承認,當年媽媽倒地那一刻,其實就已離開了,這些日子他們不過是在自欺欺人,也終於同意拔管。

拔管那一天,阿嬤突然張開了眼睛,陳秀丹第一次看到阿嬤睜眼,眼神那麼明亮、祥和,陳秀丹提醒家屬把握時間向她道謝、道別。

「您的身體都好了,兒孫都來接您回家了!」陳秀丹對阿嬤說。阿嬤緩緩閉上眼睛。接著陳秀丹幫她拔管,兩小時後,阿嬤就像睡著般安詳往生了。

誰讓神父上不了天堂?

依安寧緩和醫療條例,病人經兩位醫師評估是末期、一位最近親屬同意就可以撤除維生設備(如呼吸器),但願意冒著被家屬罵的風險說出病情真相、主動提拔管的醫師寥寥無幾,「像我這樣的『烏鴉』並不多,」她苦笑道。

「醫師是推動善終很大的阻力,」她感慨。

一位神父因昏迷、呼吸衰竭而使用呼吸器,住在自己服務的醫院的呼吸照護病房多年,每年院方都會買蛋糕幫神父慶生,甚至邀記者採訪報導。

看到這則新聞,陳秀丹心情十分沉痛。「神父奉獻一生給台灣,台灣卻用呼吸器回報他!當他人生義務已了,醫生不但沒有幫助他平安回歸主的懷抱,反而讓他依賴呼吸器、鼻胃管維生,過著沒有品質、沒有尊嚴的生活。神父本來可以上天堂,是誰強迫他留在人間受苦?」她忿忿不平。

她不時接到陌生民眾的來電,甚至直接掛她的門診,說希望讓使用呼吸器的家人拔管善終,但主治醫師不願意,因為聽說陳秀丹積極推動善終,所以想拜託她幫忙。

只要有機會幫助末期病人善終,即使是陌生人陳秀丹也願幫忙。她打電話給素不相識的醫師,有時還透過認識的醫師間接溝通,萬一還是沒辦法,就讓病人轉到陽大附醫,她親自評估、拔管。「為什麼末期病人必須到外地才能善終?」她為病人叫屈。

有醫師告訴她,不知道現行法令已允許拔管;也有醫師說,醫院沒有訂拔管的標準作業流程,不知道要怎麼拔;還有人認為「拔管等於是讓病人死在我手上,實在做不到」。「醫生的生死教育、對生命末期的概念需要加強。醫生的職責是為病人謀福利,盡心盡力救治病人,但如果救不回來,就該幫助他們善終,」她認為。

健保給付是推動善終另一大阻力。有家屬告訴她,如果健保不給付,他們早讓家人拔管了。

她曾受委託去某家專門照顧慢性呼吸器依賴病人的醫院演講,聽到台下醫護人員交頭接耳:「這樣做(指讓長期使用呼吸器的患者拔管)我們醫院不就要關門了!」目前呼吸器不論用多久健保都給付,讓醫院、醫師、家屬不放手讓病人好走,「利之所趨,所以呼吸照護病房蓬勃發展,」她認為健保應該限時(比如3個月)給付呼吸器使用或者提高自付額,才能減少長期依賴呼吸器的「機器人」。如果健保不把關,這些末期病人想善終很難。

陳秀丹當醫學生的年代,安寧療護的觀念並不普及,醫學教育強調救人,卻不教「萬一救不回來怎麼辦」。後來行醫時,她看到太多受苦的生命,才體認到醫師必須承認生命有極限,醫療也有極限,不只要顧生,更要顧死。

有位病人因感染而引發敗血性休克,雖救回但從此昏迷且四肢壞死,必須截肢。醫師要幫他做心電圖,將電極連接到肢體時卻赫然發現他已失去雙腳。「這樣活著是為了什麼?生命不該是這樣。應該去感受美好的事物,而不是被病床綁架,瞪著天花板過完餘生。」

陳秀丹曾在前監察委員黃煌雄辦的研討會演講,呼籲不要再用無效醫療對待我們所愛的人,卻引起與會的呼吸照護病房經營者的質疑,陳秀丹不為所動,再次堅定地表明想法。「令我印象深刻的不僅僅是陳醫師有理有力的答覆,更是她展現的那股凜然之氣。」黃煌雄為文回憶。

為了捍衛病人善終,她有時會和家屬意見相左,曾遭到「陳醫師當班時,病人的狀況好像都比較不好」之類的冷言冷語,甚至被投訴「醫師態度強硬」。「家屬的要求,我不一定照辦。醫生不該做愚蠢、傷害病人的事。我不提供無效醫療。」她的信念堅強,「因為我是人。人都追求快樂,為什麼我要讓病人活得痛苦?」

以前,當家屬聽不進她的忠告,堅持繼續無效的醫療,她會暗自為病人流淚;現在她已放下了,「我已經盡力溝通,無愧良心。只是,我還是擔心家屬將來會後悔。」

愛父母,就讓他們善終

陳秀丹也運用醫療專業幫助父母善終。

她的母親腦血管瘤破裂,大量出血,如果開刀,很可能死在開刀房,即使手術成功,也是植物人。陳秀丹和家人決定不讓母親受苦,當天就帶她回家,在家人環繞、助念中往生。「我愛我媽。愛她,就讓她少受苦。」

直到現在,每當看到因腦血管病變長期臥床的年長病人,求生不能、求死不得,她一方面不忍他們如此受苦,一方面也慶幸母親沒有被這樣折騰。「還好,媽媽生了我,而我為她做了最好、最後的一次決定。」

她的父親長期洗腎,也在她的照料下安詳往生。「當下是捨,但其實是得─讓父母得到善終,兒女的心裡得到平靜。」

她總是苦口婆心地提醒身邊的人:好好把握活著的時候,做該做的事、及時孝順父母,該放下時就放下。

提起與放下,是生命中同樣重要的一課。

厝邊醫生的叮嚀:拔管時病人會痛嗎?

撤除呼吸器前,醫師會視情況先為病人注射適量的嗎啡及鎮靜劑,以減輕拔管時的不適,以及拔管後喘氣的情形。至於拔管後多久會往生,每個人不一樣,可能幾分鐘,也可能幾小時或幾天後。

 


陳秀丹
專長│胸腔及重症醫療、高壓氧治療、末期病人緩和醫療。

學經歷│中山大學醫學系、陽明大學急重症醫學研究所畢業、陽明大學公共衛生研究所法律與政策組博士班肆業。

積極參與安寧緩和醫療條例修法公聽會,曾獲2014年行政院模範公務人員獎、2013年教育部優秀教育暨公務人員獎、陽明大學優良教師、衛生署抗SARS有功醫師獎、宜蘭縣有功與優良醫師獎、台北榮總優良醫師獎。

 

 

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