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「周醫師是我們全家一輩子的恩人。長子確定罹癌後,小到注射、大到化療,每次他一定親力親為...他教我『停在港口的船是最安全的,但那不是造船的目的』,他不僅救活了孩子,也撐住了我的家庭。對每個不幸罹癌的孩子,我要推薦周醫師...」

他是周獻堂,現任台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師,由商業周刊《良醫健康網》3萬多筆網友推薦中拿下小兒科冠軍,曾赴美國賓州大學醫學中心進行血液腫瘤科研究,周大觀、黑筠瀚(黑幼龍之孫)都曾是他的病人。

面對重症病房裡一個個年輕生命的消逝,「生死」對周獻堂來說,比一般人都來得更加深刻。儘管如此,他仍「偏往虎山行」,一待就是將20多年的時光投入重症孩子身上。

重症兒科醫師,和其他醫師的不同之處

Q:為什麼會想選小兒科?

當然是因為喜歡小朋友啦!讀醫學系時還沒選科,到了畢業後才會選,我們在七年級實習時,一邊要學技能、如何待病人,然後開始思考自己喜歡什麼樣的工作環境、什麼樣的病人跟家屬。所以很容易就可以區分,你喜歡動手動刀、或是你喜歡比較動腦的像內科醫生;我是因為很喜歡小朋友,而且外科壓力比較大。

Q:醫生要喜歡人,那小兒科醫生又更喜歡人?

對,而且「同理心」很重要,尤其是面對還不太知道的病情、或對重症的病童來說。

我們希望在痊癒過程中,以「人」為主,而非「病」而已。所以我們是從這個觀點,用在重症的小孩子身上,這是跟醫學生比較不一樣的地方。

醫學院的訓練是看「病」怎麼治療,但臨床遇到的是「病人」,這是跟醫學生還有科學家最不一樣的地方。把「人」加上去就會非常多樣性,而且需要一點「藝術」,這是我老師跟我講的。基本上就是「視病猶親」的態度,把重症病童當成自己的小朋友,就很容易貼近他們。

急性血癌、雙眼全盲...6歲的他,勇敢到令人難忘

Q:讓您最難忘的病人?

在兒科20多年,很多事我看在眼裡,有的小朋友天生就很勇敢、有的小朋友並不勇敢......黑筠瀚在治療一年的過程當中,讓我印象很深刻。這個小朋友很特別,他非常能忍。黑筠瀚是Christmas(聖誕節)進來,就直接住加護病房,當時他有40幾萬的白血球(正常人的白血球是5千到1萬),我們的血管就像是高速公路,只能容納1~5萬輛車子,黑筠瀚那時要容納40萬輛車子就會塞住,所以得住加護病房。

一個只有6歲的孩子,離開爸爸媽媽、還要打針、還有醫生不熟的人來跟你講要做什麼、要抽血啦......要是我、我都不知道怎麼辦,而他卻能臨危不亂、神閒意定,跟他講話他還可以聽得清楚你在說什麼。我覺得黑筠瀚令我最難忘。

整個治療過程大概要兩年多的時間,他那時候才6歲,還很小,治療一年後有緩解,但後來他又在治療當中復發。復發當然是第二次的衝擊,不過他後來因為癌細胞侵犯到中樞神經,所以其中一隻眼睛看不見,只能聽和說;本來只有視力模糊,但到後來完全看不到,眼科醫師診斷後發現癌細胞跑到腦袋去,而且兩隻眼睛都侵犯視神經,所以後來完全看不到。

但筠瀚一點也沒有怨天尤人、也沒有哭鬧,他還反過來安慰媽媽說:「我只需要導盲犬就可以啦,妳不需要擔心!」最讓我佩服的是他們夫妻把「卡內基」的精神很快實踐、流露出來,相當配合,不會像有的病患家屬會指使醫護團隊,讓人感覺不尊重專業,這是我覺得在當中比較難得的。

這部分也可能是黑筠瀚的叔叔黑立國,是美國華盛頓大學醫院的副院長,所以我跟他爸媽所解釋的病情、醫學狀況,其實有透過美國醫師去考核,他的爸媽也可以知道我們醫護人員已經盡力、到最後是真的沒辦法。

每一次送走一個病童,都很讓人心痛。我們當醫生當然是要醫「生」、不是醫「死」,我們腫瘤科醫生一定都是希望治到好,要說服自己放手,真是很不容易啦。

「我是不是在等死?」從醫20多年,一直到最後我都開不了口

Q:有最難開口的一次經驗嗎?

(沈默許久....)青少年吧。一般來說,長到10歲以上就會有生死的概念。以前呢,遇到10歲以內的病童,我們就會說是「睡著了」,基本上就可以解決了。但是像國高中的年紀,要如何跟病童談,其實是腫瘤科醫師的夢魘。

對家屬可能還好,就是要分多次說、沒辦法一次就講清楚。其實漸漸用的藥很少、申請一些藥......家屬心裡也會有底。到最後一次當然會崩潰,但就是要明白的、清楚的跟家屬講真的沒辦法。因為18歲以下是爸爸媽媽決定,所以主要是讓爸爸媽媽接受,醫學上真的沒有辦法,才能夠銜接到緩和醫療。

我個人印象最深刻的是,有一個病童其實到最後往生了,我都沒有勇氣對他開口談「死亡」這件事,就連他的爸爸媽媽也沒有辦法對他講。那是一個大男生、17歲左右,他也是非常聰明,就是聰明才更困難,他會問你:「我是不是在等死?」最困難的是這句話。

他就跟黑筠瀚一樣,是血癌。急性血癌裡面有15%我們目前還無法治癒、還在努力中的狀況。我們可以努力拖一陣子、但還是會復發,復發後少部份病童可以透過骨髓移植等積極治療,但是有的呢,還會一直再復發,最後就往生。

那個少年就是移植完後又復發,他才17歲,對未來還有很多夢想,一直在講出院後要做什麼、回家要做什麼。所以移植完之後,他一直很期待要出院、心想總算健康了,但不幸的卻是,我們發現又復發了。

前前後後這樣大概兩三個月,這當中,最難忘的還有跟我的同事相處。有次換班,一個住院醫師說溜嘴:「我們沒有要再積極幫你治療。」他不是直接說「你等死」,但少年很聰明,就抓著這句話一直問爸爸媽媽、問我:「什麼叫做不再積極治療?」我們為了這句話,繞了好久。不過那個住院醫生沒有錯,他是告訴病童目前的治療對策,只是就變得比較麻煩。

我們醫學倫理教育是注重病童「知」的權利,一定要跟病童本身、尤其是他懂事之後,就是青少年,一定要告訴他病情。難的是要如何讓病童捨下這些東西。到最後,我和他的爸爸媽媽都沒有告訴這個少年,因為他有太多的計劃要做,但又不願接受事實......

現在碰到重大傷病的狀況有兩極,一部分是存活下來的,這段衝擊就要帶到他的成長過程,以及家庭受衝擊後的部分。另一部份是無法存活的病童,我們就有一個緩和醫療照護團隊,專門照顧治不好的病童。靠緩和醫療團隊跟病童、家屬溝通,告訴他們句點之後還有另一個起點、學習如何接受完美落幕。現在其實有很多銜接,我們醫護團隊只是把螺絲釘栓好,可是這個栓好的車子如何再回歸家庭跟學校還有社會,是我們要建立的。栓不好的,也要想該如何好好報廢掉,然後讓長輩好好地面對。尤其現在少子化,我們小兒科其實是首當其衝。現在很多家庭都只有生一兩個,如果病童是在6歲以下,父母還有機會再生,但很多都到青春期只有這一個、又得到癌症...每個不好的消息宣布後衝擊都非常大。當然現在癌症不是絕症,小兒科也好、大人科也好,都不是。

病房生死學

Q:這麼多年歷練下來,你覺得我們應該要怎樣面對「生死」這件事?

生的話當然是happy end,但我們希望讓85%生存下來的病童能「完璧歸趙」,現在醫療不斷進步,我們的重點是要順水推舟讓病童回歸學校、社會,讓其他人接手,這是「生學」。

至於「死學」......像是有突然死亡的病例,因為癌症病童最大的天敵就是感染,所以心裡最痛的是他突然「敗血性休克」,就是本來我們一直以為很樂觀的,突然感染就走了,所有腫瘤科醫師都會碰到這種案例。

每個醫師一定都希望把病患治到好,要醫「生」不是醫「死」。對我們第一線醫生來講,說要放棄其實很不容易、是需要有人來督促跟提醒的,而且現在絕大部份的醫學,都能讓醫生和病人至少相處半年到一年,所以會不捨。有時我們也會聯絡國外師長,看看有沒有解決辦法,真的沒辦法只好接受,我們醫生要先接受、再來才是讓家屬去接受。

Q:碰到這麼多事,會不會變得冷感,像鋼鐵人一樣要武裝自己、或心理痲痹?

可能都需要一段時間啦,我所經歷過往生的病童,他的父母其實很多都還有陰影。只有少部份像周大觀、周天觀他們的父母覺得天觀是大觀轉世,心情恢復的比較好。那有的父母就是選擇再生一個,這就是為什麼當時那個17歲的少年我說不出口,因為他們就只有這一個小孩、失去就nothing(什麼都沒有)了。

前不久遇到一個突然走的病童,非常聰明,是家中的寶貝女兒,也是那個家庭唯一的小孩,在移植過程我們不斷努力、轉加護病房、急救....結果在兩三個月內就走了。關於「死學」這件事,對不起,我還在學。

 

 

 

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小檔案:周獻堂 醫師

台大醫院 小兒部 血液腫瘤科 主治醫師
台大醫學院 小兒科 臨床助理教授
輔大醫學院 小兒科 兼任助理教授
中華民國兒童癌症基金會 顧問醫師
中華民國喜願協會 顧問醫師

 

 

 

 

 

 

 

 

文章來源:

http://health.businessweekly.com.tw/AArticle.aspx?id=ARTL000052072

 

 

 

 

 

 

 

 

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