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有關「兒童安寧」的議題終於浮上檯面 ; 終於露出一線曙光…

Dora告別式結束第二天,再次回到93病房陪伴癌末的孩子,後來,也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母…

然而,這條路,是寂寞的、是孤單的。畢竟,大多數人對「兒童安寧」仍不理解,仍避之唯恐不及,也因此,五年多來,走在這條路上,常引起一些人的誤會和不諒解…

是的,我不是這方面的學者,也不是這方面的專家,但是上帝卻讓我花了十年的時間,親身經歷,學會了這門人世間最難的功課…

2010年8月1日那天,醫生告訴我,Dora存活率是零,因為癌細胞轉移骨盆、膝蓋,甚至脊椎。醫生建議,讓Dora截肢、開脊椎,這樣或許可以延長一些存活的時間。但是,我拒絕了。

身為母親,作這個決定,需要多大的勇氣!深深的恐懼、深深的自責、深深的罪惡感,排山倒海,痛苦的讓我無法招架!

我不要Dora最後的日子,還要飽受折磨,只為了活久一點。多久?一個月?兩個月?不!11次的手術,33次的化療,5次的復發,夠了!真的夠了!是該劃下句點;是該放手的時候了……

身為母親,面對孩子的治療,到底應該在哪個點上宣告放棄?存活可能比死亡還糟嗎?我痛苦的問自己……。

Dora就像歷經大小戰役的英勇老兵,全身佈滿傷痕。然而,每個傷痕,都是她光榮的印記。戰役總有結束的一天;老兵,總有光榮退伍的一天。那Dora呢?掙扎的活下去?不管過去或未來?她還要面對多少手術?多少化療?難道,這將永遠是她生命的一部分……?多希望上帝能回答我一連串的疑問…

雖然,上帝沒有直接回答我,卻一路帶著我和Dora,直到今天…

Dora面對死亡,無懼的坦然和態度,讓許多人學習到人生最珍貴的功課!

Dora用生命親自見證 - 死亡不是結束,而是更美好的開始…

『第一次告別…』

媽咪:「Dora,明天手術醒來,可能會發覺身上多了一對翅膀。」

Dora:「媽咪,我是不是要當小天使去了?」

媽咪:「有可能…」

Dora:「當小天使以後,還能不能看到妳?」

媽咪:「當然可以!只是媽咪沒辦法看到妳,因為妳變成透明人了。」

Dora:「那我們會不會再相見?」

媽咪:「當然會!」

Dora:「可是,那時候妳老了,飛不動怎麼辦?」

媽咪:「那妳就在天上拉我一把啊!」

Dora:「可以,可是妳要答應我一件事…」

媽咪:「哇!居然還有條件,說吧!」

Dora:「妳不能吃得太胖喔!」

說完,母女相擁大笑。這是我們母女倆第一次的告別──沒有眼淚,只有充滿整個病房的笑聲…

『每個人都會死…』

黑人哥哥:「談談妳對”死亡”的看法?」

Dora:「每個人都會死啊!只是時間不一樣…我知道我會去哪裡?」

黑人哥哥:「所以妳不害怕?」

Dora:「不會!」

言談之間,“笑容”始終沒有從Dora的臉上消失..

『一路玩到掛…』

醫生:「妳再也無法接受任何化療,因為任何化療都會要妳的命。接下來,叔叔只能為妳開刀,讓妳活久一點…」

Dora:「那你能不能告訴我,你要如何為我開刀?」

醫生:「因為妳的癌細胞轉移脊椎、骨盆和膝蓋…

我們會先幫妳開脊椎,從背部挖出脊椎的腫瘤,之後,再從腹部挖出脊椎的腫瘤,因為脊椎是圓的…

等傷口復原後,接著再處理骨盆的腫瘤,這部分可能需要做截肢的處理…」

聽完醫生的解說,Dora看著我,堅定的說:「媽咪,帶我回家吧!我決定一路玩到掛!!」

『告別音樂會』

Dora被宣告存活率是零,回到家的第二個月…

Dora:「媽咪,我想在家裡舉辦告別音樂會,妳能不能幫我邀請親朋好友到家裡?我要演奏大提琴,用音樂謝謝他們的陪伴和照顧 ; 用音樂跟他們說- 再見…」

那天,Dora一首又一首的演奏著大提琴,雖然知道即將面對死亡,但是她的笑容依然燦爛…

『幫助更多人…』

2010年12月14日Dora最後一次住院…

住院第二天,Dora主動要求黑人哥哥帶攝影機到病房,為她做最後的紀錄…

黑人:「討厭攝影機,甚至討厭照相的妳,怎麼會主動要求面對鏡頭?」

Dora:「因為,想幫助更多人…」

從那天開始,黑人和范范為Dora記錄「人生的最後一段」。常常,緊握攝影機的雙手,無暇擦拭滾滾滑落的淚水……。

黑人說:「認識Dora將近三年,Dora說的話,都沒有最後的日子多…」

『最後的告別..』

外婆:「Dora,不要害怕,當妳離去時,會有”光“指引妳到天堂的路…,只要跟著光走,就能到天堂…」

Dora:「外婆,妳不是說,當我們完成地上的功課,上帝就會接我們到天堂嗎?妳看,我只有十五歲,就完成地上所有的功課。妳和外公都已經八十歲了,功課還沒做完,所以,我一定是資優生!」

Dora:「我嚮往天堂…到天上,我會成為耶穌的第十三個門徒,和耶穌一起吃晚餐…而且聖經裡面所有的人物都會出現在我面前..」

媽咪:「媽咪好羨慕妳喔!真希望可以和妳手牽手,一起走到天堂…」

Dora:「我要在天上蓋“愛的大旅館”,所有愛我和我愛的人,當他們完成地上的功課回到天上時,都可以住到我的旅館,我的旅館免費招待食宿喔…」

Dora:「離去時,請幫我穿上Love Life的衣服,配牛仔褲;鞋子,穿范范姊姊和黑人哥哥在生日時送我的球鞋……
還有,我的告別式上,能不能請宏恩哥哥唱“詩篇二十三篇”…」

最後的日子,沒有呼天搶地的哭泣;沒有生離死別的哀痛。15歲的Dora,展現洞徹人生之後的清明與沉靜;展現笑看人生的幽默與豁達。

***** **** ***
我們的一生花太多時間在知識的學習,如果學校有一門課程是教導我們如何面對死亡,或許有一天,當我們面對生離死別的時刻,就不會有太多的不知所措,也不會有太多的遺憾和傷痛..

是的,任何父母聽到「安寧」兩個字,就好像承認放棄治療、放棄努力、放棄希望、甚至放棄最後仍然可能出現的奇蹟!作這樣的決定,除了錐心刺骨,還有些許罪惡感。我了解!

只是,當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做什麼?

我多麼不希望父母在孩子離去之後,所有的記憶都停留在孩子最後的痛苦掙扎,一輩子揮之不去!

「告別」需要很大很大的勇氣 ; 「放手」需要很深很深的愛…

父母和孩子之間的告別,是人世間最讓人心碎的課題…

當我們願意接受孩子即將離去的事實 ; 當我們願意選擇放手時…孩子才能坦然接受自己即將死亡的事實,然後,安然離去…

但是也唯有父母願意主動的、坦然的、勇敢的和孩子告別,才能讓孩子離去時沒有牽掛;讓父母接下來的日子沒有遺憾!

然而,「放手」不代表「放棄」 ;「死亡」不代表「結束」…

”愛”,是直到天堂都不會消失的…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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